Στα περισσότερα σπίτια των Ελλήνων η μυρωδιά από τα μελομακάρονα και τους κουραμπιέδες «τρυπώνει» ανάμεσα στα κλαδιά του χριστουγεννιάτικου δέντρου και «πασπαλίζει» τα λαμπιόνια, που εκτός από φως, ακτινοβολούν ελπίδα, σαν την ελπίδα που γέμισε την ανθρωπότητα η γέννηση του θεανθρώπου!
Ανάμεσα σε αυτά τα σπίτια είναι και χιλιάδες που έχουν την ελπίδα φωλιασμένη όχι μόνο τις άγιες ημέρες των Χριστουγέννων. Γιατί στα σπίτια, όπου η μεγάλη αγκαλιά για ένα ΑμεΑ είναι καθημερινή, η ελπίδα και η αισιοδοξία είναι διαρκείς, κάθε μέρα. Γονείς με παιδιά ΑμεΑ όχι μόνο δεν το βάζουν κάτω, αλλά ακόμη και αυτές τις γιορτινές ημέρες αποτελούν ζωντανά παραδείγματα θέλησης, πίστης και δύναμη ψυχής.
Παραδείγματα θάρρους
Η «Espresso» μέσα από τη στήλη «4αμεα» με την υπογραφή και τη στήριξη της ηθοποιού Νένας Χρονοπούλου αλλά και του συζύγου της Τάσου Μητρόπουλου είχε την τύχη και την ευλογία να συνομιλήσει με γονείς παιδιών ΑμεΑ. Οι ίδιοι, αποτελώντας παραδείγματα υπερηφάνειας για τα βλαστάρια τους, μοιράστηκαν μαζί μας σκέψεις και συναισθήματα. Το ευχαριστώ από εμάς αλλά και από όλη την κοινωνία είναι, στα αλήθεια, λίγο…
Οικογένεια Σπυρίδωνα Μαρκέτου και Κωνσταντίνας Καφέ
«Είμαστε ο Σπύρος και η Κωνσταντίνα, ζούμε στο Μεσολόγγι και έχουμε δύο παιδιά: Τη μικρή μας Λυδία, που έχει σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, και τον Σπυράκο μας, που έχει σκλήρυνση κατά πλάκας. Ηταν 17 Φεβρουαρίου του 2021, όταν η διάγνωση για το παιδί μας έπεσε σαν κεραυνός εν αιθρία στην οικογένειά μας.
Μέχρι τότε δεν ξέραμε τίποτα για τη συγκεκριμένη ασθένεια και γενικότερα δεν γνωρίζαμε για καμία από τις δύο αναπηρίες. Εκτοτε η ζωή μας άλλαξε εντελώς, ο προγραμματισμός έγινε η δεύτερη φύση μας. Οταν η αναπηρία μάς χτύπησε την πόρτα, αρχικά μας κυρίεψαν ο φόβος και ενοχές! “Μήπως δεν κάναμε κάτι καλά εμείς;” αναρωτιόμασταν. Επειτα ήρθε η θλίψη, ο θρήνος της απώλειας του φυσιολογικού παιδιού. Μετά ήρθε η αγωνία για το μέλλον. Αν μας συμβεί κάτι, η μικρή μας τι θα απογίνει; Η επιλογή να σηκώσουμε ανάστημα και να κοιτάξουμε κατάματα την αναπηρία ήταν μονόδρομος. Θα γινόμασταν πρώτα εμείς δυνατοί, για να καταφέρει εκείνη να επιβιώσει σε μια κοινωνία γεμάτη ανισότητες, για να μπορέσει να διεκδικεί τα δικαιώματά της, να ζει χωρίς να φοβάται τον διαβήτη. Η διαχείριση του διαβήτη είναι μια διαρκής προσπάθεια, ένας εικοσιτετράωρος αγώνας, που απαιτεί επικαιροποιημένη γνώση, συνεχή εκπαίδευση και προσωπικό αγώνα του πάσχοντος αλλά και όλης της οικογένειας.
Καταφέραμε ώστε η μικρή μας να μην αντιληφθεί την ασθένεια ως καταδίκη, καταφέραμε να έχει πάλι το χαμόγελο στα χείλη της, παρά τις δύσκολες στιγμές της ασθένειας. Τελικά κατάλαβε η εξάχρονη πια Λυδία μας ότι όλοι μας πολεμάμε με κάτι! Ετσι συνεχίζει αισιόδοξα τη ζωή της, μαθαίνοντας να είναι μαχήτρια κι εμείς να είμαστε περήφανοι γονείς ενός παιδιού με αναπηρία!»
Οικογένεια Κουιμτζή
«Χριστούγεννα, μια περίοδος γεμάτη φως, χαμόγελα, χρώματα, προσφορά, εν συναίσθηση. Ονομάζομαι Φωτεινή και ως μητέρα ενός ιδιαίτερα, εξαιρετικού κοριτσιού της Ελενας, που είναι στο φάσμα του αυτισμού, θέλω να επισημάνω σε όλους τους γονείς πως ναι, αυτό είναι το μήνυμα και η έννοια των Χριστουγέννων.
Παρά τον διαρκή, καθημερινό, αγώνα μας, τις προκλήσεις, η αναπηρία είναι μόνο μια λέξη. Μια, όμως, λέξη παρεξηγημένη. Δεν θα σταθώ στην έννοιά της, αλλά στα συναισθήματα που πηγάζουν από αυτή τη λέξη. Ενα ταξίδι συναισθημάτων, άλλοτε θετικών και άλλοτε αρνητικών, αλλά έντονων σε κάθε περίπτωση. Ενα ταξίδι ζωής με μια γλυκιά έφηβη. Περήφανη, λοιπόν, γιατί παρά τις δυσκολίες που έχει, ανήκοντας στο φάσμα του αυτισμού, έχει το πείσμα να γίνεται όλο και καλύτερη στην καθημερινότητά της.
Περήφανη, γιατί με κόπο πετυχαίνει το οτιδήποτε, μικρό, μεγάλο, δεν έχει σημασία. Κάτι που για τους περισσότερους ανθρώπους θεωρείται απλό και δεδομένο, για την ίδια και για εμάς, χρειάζεται προσπάθεια κι επιμονή για να επιτευχθεί. Σαν ένα δέντρο που δεν αναπτύσσεται τόσο γρήγορα όσο άλλα δέντρα, αλλά παράγει ξυλεία μεγάλης αξίας. Περήφανη, επίσης, για τη δοτικότητα και την τρυφερότητα που έχει, εκφράζοντάς τη με αγκαλιές, φιλιά, χαμόγελο. Περήφανη για ακόμα έναν λόγο, για τον σωστό άνθρωπο που εξελίσσεται και τη δύναμη που κρύβει μέσα της!
Για όλα τα παραπάνω και για ακόμα περισσότερα, αυτό το ταξίδι ζωής είναι μια συνεχής μάθηση. Μάθηση καινούργιων αξιών, αποδοχής της όποιας διαφορετικότητας, ενσυναίσθησης, ανιδιοτέλειας, προσφοράς, υπομονής, αγάπης. Τελικά, αυτά δεν είναι το νόημα των Χριστουγέννων; Καλά Χριστούγεννα!»
Οικογένεια Φιλήμονα Χατζησταμάτη και Χριστιάννας Χατζηπαύλου
«Η ευλογία του Θεού για μία οικογένεια είναι να έχει παιδί ΑμεΑ! Εμάς, προσωπικά, μας διδάσκει ότι αξίζει να ζούμε, γιατί σε αυτήν την πολύ δύσκολη κοινωνία, γεμάτη κακό, αυτό το πλάσμα είναι η ελπίδα» μας λέει η κυρία Χριστιάννα Χατζηπαύλου και συνεχίζει:
«Το θεμέλιο της ενότητάς μας είναι να τα δεχτούμε όπως μας στάλθηκαν. Χάρη πρώτα στον Θεό και ακολούθως στο να κάνουμε κάτι για να τον βοηθήσουμε, όχι να τον γιατρέψουμε, καταφέραμε να έχουμε θαύματα. Δεν περάσαμε καμία φάση των “γιατί;”. Παρά μόνο της αγάπης, της αποδοχής, της ενότητας, γιατί το παιδί μας είναι ο προσωπικός μας σταυρός, που θα μας οδηγήσει στην Ανάσταση.
Εάν δεν υπήρχαν αυτά τα παιδιά “άγγελοι” στη Γη, θα είχε καταστραφεί και εάν υπάρχει ο Παράδεισος, είναι χάρη σε αυτά τα παιδιά… Ολοι μας κάνουμε τεράστιο αγώνα να διώξουμε τα πάθη μας και να βγάλουμε αυτό το “ρ” από τη λέξη “άγριος”. Να! Αυτά τα παιδιά είναι από μόνα τους άγιοι! Καλά Χριστούγεννα με πολλή πολλή αγάπη Χριστού και Φώτιση στις ψυχές όλων των ανθρώπων για ένα πιο ενωμένο και ευλογημένο “αύριο” με ΑΠΟΔΟΧΗ! Θα ήθελα να πω ένα μεγάλο “ευχαριστώ” στον άνθρωπο που με την τεράστια αγκαλιά και αγάπη του ξεκλείδωσε τα χαρίσματα του παιδιού μας, τον πατέρα Νεκτάριο! Το λέω δυνατά και το βροντοφωνάζω: Είμαστε περήφανοι γονείς παιδιών με ΔΕΠΥ και αυτισμό!»
Οικογένεια Γιώργου και Αννας Τσιαλτζούδη – Σασσάλου
«Είμαστε και εμείς περήφανοι γονείς παιδιού με αναπηρία, είμαστε η Αννα και ο Γιώργος, και ζούμε στην πανέμορφη Βέροια. Εχοντας μεγαλώσει παιδιά τυπικής ανάπτυξης, έχουμε την τύχη να μεγαλώνουμε τη Σοφιλένια μας, που είναι επτά ετών, με σοβαρή και δύσκολη αναπηρία. Η αγγελουδένια μας ήρθε στη ζωή μας το 2017 και για επτά μήνες περίπου όλα κυλούσαν ομαλά, μη γνωρίζοντας τι θα ακολουθήσει.
Η διάγνωσή της είναι μετάλλαξη συνδρόμου Rett, αναπτυξιακή νευρολογική διαταραχή, δηλαδή δεν μπορεί να μιλήσει, να περπατήσει, να πιάσει. Οι πρώτες στιγμές μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης ήταν γεμάτες απόγνωση, άγνοια, άγχος, θυμό και απογοήτευση. Ομως ξαφνικά το χαμόγελό της, τα μπλε της μάτια, το βλέμμα της και οι αντιδράσεις της εξαφάνισαν όλα αυτά τα συναισθήματα και τα αντικατέστησαν με αποδοχή, ενσυναίσθηση, συμπερίληψη, αγάπη, εκτίμηση και σεβασμό.
Ειλικρινά, ως οικογένεια, έχουμε συνειδητοποιήσει πως η Σοφιλένια μας δεν θα σπουδάσει, δεν θα μάθει ξένες γλώσσες, δεν θα με βοηθήσει στις δουλειές του σπιτιού, δεν θα αποκτήσει έναν σύντροφο. Ομως, πιστέψτε με, δεν θα προκαλέσει ποτέ κακό σε κανέναν, δεν θα αποκτήσει άσχημες συνήθειες, δεν θα κάνει bullying σε κάποιο συνομήλικό της. Μας μιλάει με τα μάτια. Τα μάτια είναι ο καθρέφτης της ψυχής της. Με τα μάτια της μας δείχνει τι χρειάζεται, μας δείχνει την αγάπη της, μας λέει “ευχαριστώ”. Χάρη στο αγγελούδι μου έχω μάθει πολλά, έχω ενημερωθεί, έχω βελτιωθεί ως μητέρα και ως άνθρωπος.
Δεν μας έχει εμποδίσει η αναπηρία για να διασκεδάσουμε, να ψυχαγωγηθούμε, να πάμε για ψώνια, να πάμε σε συναυλίες, να ταξιδέψουμε. Τα παιδιά με αναπηρία δεν αναζητούν τη λύπηση και τον οίκτο, αλλά τη συμπερίληψη και τον σεβασμό. Εχουμε όλοι ίσα δικαιώματα, ίσες ευκαιρίες στη ζωή. Μην αφήνετε τα παιδιά σας στο σπίτι.»
