❱❱ Κραυγή απόγνωσης από βιοπαλαιστή προς τον Κικίλια για το 17 μηνών αγοράκι του που πάσχει από σπάνια ασθένειαΚραυγή απόγνωσης και αγωνίας υψώνει προς τον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ από τη Χαλκίδα, σε μία απελπισμένη προσπάθεια να σώσει το παιδί του.
Το μόλις 17 μηνών αγοράκι πάσχει από μία σπάνια νευρολογική ασθένεια και χρειάζεται να του χορηγηθεί άμεσα μία ενέσιμη ουσία που θα το σώσει, όπως λέει ο πατέρας του. Η σωτήρια -αλλά πανάκριβη- ένεση γίνεται στην Αμερική και τη διαθέτει μόνο μια θυγατρική της Novartis.
«Πριν από τρεις μήνες εγκρίθηκε μια πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία, μοναδική στην Αμερική, η οποία με μια ένεση εφάπαξ βάζει μέσα στο παιδί το γονίδιο που λείπει. Σε συνδυασμό και με τη θεραπεία που κάνει, η παγκόσμια κοινότητα νευρολόγων μιλάει για θεραπεία με πολύ καλά αποτελέσματα» λέει ο πατέρας του Παναγιωτάκη, Γιώργος Γλωσσιώτης.
Ο ιδιωτικός υπάλληλος Γιώργος Γλωσσιώτης και η σύζυγός του, που είναι αναπληρώτρια δασκάλα, βρίσκονται στα πρόθυρα της απελπισίας, αφού η ένεση μπορεί να χορηγηθεί μόνο σε παιδιά ως δύο ετών και ο χρόνος για τον γιο τους μετρά αντίστροφα.
«Έχω καταθέσει τα χαρτιά στον ΕΟΠΥΥ, όλα τα απαραίτητα έγγραφα έχουν κατατεθεί και είναι ενημερωμένο το υπουργείο Υγείας. Εδώ και τρεις εβδομάδες περιμένουμε απάντηση από το υπουργείο και ακόμα να πάρουμε…» ανέφερε σε συνέντευξή του στο patkiout.gr.
Αναφορικά με το κόστος, ο ίδιος εξήγησε πως η κλινική στη Βοστόνη, στην οποία έχουν καταλήξει με τη γιατρό τους στο Παίδων, τους έχει στείλει επίσημο χαρτί στο οποίο αναφέρεται ότι δέχεται το παιδί και η τιμή που δίνουν μέχρι να κάνουν το τελικό κοστολόγιο είναι από 3.500.000 έως 4.700.000 δολάρια.
«Μιλάμε για τεράστιο ποσό. Μόνο η ένεση έχει 2.200.000 δολάρια! Η ένεση αυτή χορηγείται μόνο από μια θυγατρική της Novartis, η οποία λέγεται AVEXIS» λέει ο κ. Γλωσσιώτης και παραθέτει μία ανάλογη περίπτωση στην Κύπρο.
«Βρίσκομαι σε επικοινωνία με μία μητέρα στην Κύπρο που έχει ένα παιδάκι στην ίδια κατάσταση με το δικό μου και δεν έκανε τις τυπικές ενέργειες με υποβολή χαρτιών όπως εγώ, αλλά βγήκε στα κυπριακά μέσα ενημέρωσης και έκανε έρανο. Βγήκε ο ίδιος ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας και ανακοίνωσε ότι καλύπτουν όλο το ποσό για να φύγουν μαμά και παιδί» αποκαλύπτει.
