❱❱ Ο ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αίτημα της οικογένειας για τη μετάβαση του μικρού Παναγιώτη στις ΗΠΑ για γονιδιακή θεραπείαΑπό την
Εύα Παπαδάτου
Απελπισία και απόγνωση προκάλεσε στους γονείς του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ από την Εύβοια η ανάλγητη απόφαση του Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ να απορρίψει το αίτημά τους να μεταβεί ο μόλις 17 μηνών γιος τους στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε θεραπεία που, όπως υποστηρίζουν, θα του έσωζε τη ζωή.
Το άτυχο αγοράκι πάσχει από βαριά μυϊκή ατροφία, μια σπάνια ασθένεια που προσβάλλει το μυϊκό σύστημα και μειώνει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.
Μόλις πριν από λίγες ημέρες ο πατέρας του παιδιού Γιώργος Γλωσσιώτης και η μητέρα του Ρία Μπακάλη είχαν συναντηθεί με τον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, ο οποίος τους είχε δώσει ελπίδες για το πολυπόθητο ταξίδι και είχε δεσμευτεί ότι την ερχόμενη εβδομάδα θα βρισκόταν μια λύση.
Ωστόσο, λογάριασαν χωρίς τον ΕΟΠΥΥ, που φαίνεται ότι κοστολογεί με έναν δικό του, εξωφρενικό τρόπο την ανθρώπινη ζωή – και μάλιστα ενός μικρού παιδιού.
«Το αίτημά μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθησή του απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ. Η απογοήτευσή μας και η στενοχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε, είναι τεράστια» ανέφερε σε ανάρτησή της στο facebook η κυρία Μπακάλη.
Με την καρδιά της πλημμυρισμένη από τη στενοχώρια, η τραγική μητέρα τόνισε την αδυναμία της να καταλάβει τους ανθρώπους που «δεν δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής». Πρόσθεσε δε ότι περιμένουν απάντηση από τον Βασίλη Κικίλια: «Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί».
Την ίδια στιγμή κύκλοι του υπουργείου Υγείας αναφέρουν στην «Espresso» ότι η απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου που απέρριψε το αίτημα της οικογένειας βασίστηκε αποκλειστικά σε επιστημονικά δεδομένα:
«Ο μικρός Παναγιώτης από τη μέρα που γεννήθηκε υποβάλλεται σε θεραπεία και σύμφωνα με τους επιστήμονες του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου δεν μπορεί να υποβληθεί παράλληλα και σε δεύτερη θεραπεία, όχι για λόγους οικονομικούς, αλλά με βάση τα επιστημονικά πρωτόκολλα που αφορούν τη συγκεκριμένη νόσο».
Όπως αναφέρουν οι ίδιες πηγές, ο ΕΟΠΥΥ ήδη καλύπτει τη θεραπεία κόστους 1.000.000 ευρώ, στην οποία ο μικρός υποβάλλεται από την ημέρα που γεννήθηκε! «Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο ουσιαστικά αποφάνθηκε ότι αν ο Παναγιωτάκης δεν έπαιρνε τη συγκεκριμένη θεραπεία εδώ και 17 μήνες θα μπορούσε να υποβληθεί στη νέα γονιδιακή θεραπεία στις ΗΠΑ» είπαν.
Να σημειωθεί ότι η νέα γονιδιακή θεραπεία εγκρίθηκε μόλις τον περασμένο Μάιο και μόνο στις ΗΠΑ, ενώ ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων δεν έχει δώσει ακόμη το «πράσινο φως» για να εφαρμοστεί και στα κράτη-μέλη της Ευρωπαϊκής Ενωσης!
