Βασίλης Κικίλιας: Το «όχι» δεν είναι θέμα χρημάτων

❱❱ Ο Κικίλιας ανέλυσε τους επιστημονικούς λόγους για τους οποίους το υπουργείο Υγείας δεν εγκρίνει το κονδύλι για τον μικρό Παναγιώτη

Σε επιστημονικούς και όχι σε οικονομικούς λόγους στηρίζεται η άρνηση του υπουργείου Υγείας να εγκρίνει το κονδύλι για να μεταβεί ο ηλικίας 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ στις ΗΠΑ προκειμένου να υποβληθεί σε θεραπεία για τη σοβαρή νόσο από την οποία πάσχει, όπως εξήγησε ο υπουργός Υγείας αντιδρώντας στην κριτική που του ασκείται για τη μη έγκριση του ποσού που απαιτείται.

Την ώρα που βρίσκεται σε εξέλιξη πανστρατιά για τη συγκέντρωση των χρημάτων, ο Βασίλης Κικίλιας ανέλυσε με ανακοίνωσή του τους λόγους που το υπουργείο δεν συνεισφέρει για την περίπτωση του παιδιού, το οποίο από την ηλικία των τριών μηνών διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, μια σοβαρή εκφυλιστική νόσο τους μυϊκού συστήματος η οποία διαταράσσει την κατάποση και την αναπνοή.

«Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5.000.000 ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν» ανέφερε και πρόσθεσε ότι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είχε απορρίψει δύο φορές το αίτημα της οικογένειας για μετάβαση στις ΗΠΑ, «είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1.000.000 ευρώ. Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση». Οι γονείς, που βρίσκονται σε απόγνωση, έχουν ζητήσει να εγκριθεί κονδύλι για τη μετάβαση του παιδιού στη Βοστόνη των ΗΠΑ, όπου εφαρμόζεται μια αποτελεσματική γονιδιακή θεραπεία.

Οι δύο θεραπείες

Ο υπουργός εξηγεί ότι αυτή δεν είναι εγκεκριμένη στην Ευρώπη:

«Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Επιπλέον το υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς, και η απάντηση της εν λόγω εταιρίας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.» .

Ο κ. Κικίλιας εξήγησε όλα τα παραπάνω στους γονείς του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ που τον επισκέφθηκαν στο υπουργείο έπειτα από πρόσκλησή του, παρουσία του προέδρου του ΑΥΣ. Όμως, οι γονείς του παιδιού έκαναν γνωστό στον υπουργό ότι θα συνεχίσουν τον επίπονο αγώνα που κάνουν για να συγκεντρώσουν τα χρήματα, ώστε να καταφέρουν να κάνουν το ταξίδι που είναι η μοναδική τους ελπίδα.

Άλλωστε, η ανταπόκριση του κόσμου είναι συγκινητική και σε καθημερινή βάση διεξάγονται φιλανθρωπικές εκδηλώσεις και αγώνες που διαθέτουν τις εισπράξεις για το αγοράκι, ενώ οι σελίδες στο facebook «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ» και «Καμπάνια για τον Παναγιώτη Ραφαήλ!» έχουν πάνω από 45.000 ακoλούθους και 31.000 μέλη.

{{-PCOUNT-}}12{{-PCOUNT-}}

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΗ

ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΙ ΤΩΡΑ

Εξαρθρώθηκε καρτέλ ναρκωτικών με έδρα σχολεία σε Γαλάτσι και Νέα Φιλαδέλφεια

Μέσα σε δύο σχολικά συγκροτήματα, στο Γαλάτσι και το Άλσος Νέας...

Τσόκλης: Θα έσωζα έναν γέρο και όχι παιδί από τον κορονοϊό!

Ακόμα μια φορά προκαλεί με τις απόψεις του ο γνωστός εικαστικός...

Σκοτεινά σημεία δύο χρόνια μετά τον βιασμό και τη φρικτή δολοφονία της Ελένης Τοπαλούδη

Τα πέντε «μουγκά» κινητά...Αν και έχουν περάσει δύο χρόνια από τη...

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Εspresso Girl: ΜΑΙΡΗ ΘΕΟΔΟΣΙΟΥ

Ασχολείται με το μόντελινγκ και με την οικογενειακή επιχείρηση γύρω από τον τουρισμόΓεννήθηκε και ζει στο Ρέθυμνο και η καριέρα της στον χώρο του...

Ζώδια: Προβλέψεις Τρίτης 1 Δεκεμβρίου

ΚΡΙΟΣ: Αρκετές φορές οι απόψεις σας ενδέχεται να σοκάρουν τους γύρω σας, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν πρέπει να τις εκφράζετε και να...

Η Ραμόνα για την Άννα Μαρία: «Δεν ήμουν ποτέ φίλη της» (video)

Η Ραμόνα μετά την αποχώρησή της από το σπίτι του Big Brother στο live της Παρασκευής, βρέθηκε καλεσμένη στην εκπομπή της Ιωάννας Μαλέσκου, «Love...

Τατιάνα Στεφανίδου: «Ήθελα πολλά χρόνια να έρθω στον Alpha» (video)

Την Τατιάνα Στεφανίδου συνάντησε η κάμερα της εκπομπής «Pop up» στα γυρίσματα του τρέιλερ της νέας της εκπομπής με τίτλο «T-Live» λίγες μέρες πριν...

Δημήτρης Ουγγαρέζος: «Είναι καραγκιοζιλίκι αυτό που συμβαίνει» (video)

Η κάμερα της εκπομπής «Πρωινό» βρέθηκε έξω από το στούντιο όπου γίνονται οι τελευταίες πρόβες του «MasterChef», μιας  και το παιχνίδι μαγειρικής ετοιμάζεται να...