Μαθήματα ζωής και πίστης από νεαρούς που δεν λύγισαν ποτέ.
Οχι μόνο πολεμούν με πείσμα τα προβλήματα που τους προξενούν οι ασθένειες από τις οποίες πάσχουν, αλλά κατάφεραν να αναδειχτούν και σε απόλυτους νικητές σε καθετί με το οποίο καταπιάνονται! Τα παιδιά αυτά δεν έχουν ανάγκη ούτε τη συμπάθειά μας, ούτε τη λύπησή μας. Δεν μας χρωστούν χάρη, αντίθετα εμείς χρωστάμε σε εκείνα για το γεγονός ότι αυτοί οι μικροί ήρωες παραδίδουν σε όλους μας μερικά σημαντικά μαθήματα ζωής.
Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, η οποία μάλιστα καθιερώθηκε το 2006 χάρη σε μια πρωτοβουλία του γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για τη συγκεκριμένη ασθένεια, η «Espresso» φέρνει στο φως της δημοσιότητας τις περιπτώσεις δύο σπουδαίων παιδιών:
του 23χρονου Ιωακείμ Φροσύνη από τη Θεσσαλονίκη, που -παρά το σύνδρομο Down- μιλάει άπταιστα δύο ξένες γλώσσες, παίζει πιάνο και ντραμς, και του 16χρονου ιππέα Μιχάλη Καλαράκη από το Ηράκλειο Κρήτης, που κατάφερε να «νικήσει» την τετραπληγία και τώρα ετοιμάζεται για τους Παραολυμπιακούς Αγώνες του 2016 στο Ρίο ντε Τζανέιρο!
Το 23χρονο παιδί-θαύμα και η μεγάλη περιπέτεια
Θα μπορούσε να χαρακτηριστεί ως ένα παιδί-θαύμα, καθώς έχει «νικήσει» το σύνδρομο Down… Στην πραγματικότητα όμως είναι το μεγάλο θαύμα των γονιών του και κυρίως της μητέρας του, η οποία έβαλε σκοπό της ζωής της να τον μεγαλώσει ως ένα απόλυτα φυσιολογικό παιδί!
Ο 23χρονος Ιωακείμ Φροσύνης από τη Θεσσαλονίκη μιλάει άπταιστα δύο ξένες γλώσσες, παίζει πιάνο και ντραμς, ενώ αφιερώνει δύο με τρεις ώρες την ημέρα για διάβασμα, τη στιγμή που οι περισσότεροι συνομήλικοί του δεν μπαίνουν καν στον κόπο να ανοίξουν ένα βιβλίο.
Η ιστορία του 23χρονου Ιωακείμ ξεπέρασε τα όρια της Θεσσαλονίκης και έγινε γνωστή σε όλη την Ελλάδα, όταν με τη βοήθεια της μητέρας του βγήκε το βιβλίο για τη ζωή του.
Το βιβλίο με τον τίτλο «Είμαι ο Ιωακείμ… Μάθετε πώς ξεπέρασα το σύνδρομο Down», το οποίο περιλαμβάνει χρήσιμες οδηγίες προς τους νέους γονείς παιδιών, που γεννήθηκαν με τη χρωμοσωμική ανωμαλία, εκδόθηκε το 2010. Τέσσερα χρόνια αργότερα, ο Ιωακείμ εξακολουθεί να αποτελεί λαμπρό παράδειγμα ισχυρής θέλησης, ενώ η μητέρα του, η κυρία Κατερίνα, συνεχίζει να ενημερώνει τον κόσμο για το σύνδρομο Down, μοιράζοντας το βιβλίο της σε σχολεία ή προσφέροντας τη συμπαράσταση και τις γνώσεις της σε ανθρώπους που έχουν ανάγκη.
«Με το βιβλίο θέλησα να πληροφορήσω τον κόσμο ότι το Down δεν είναι κάτι φοβερό και ότι δεν πρέπει να σκοτώνουν τα παιδιά πριν γεννηθούν. Κυρίως όμως θέλησα να απευθυνθώ στους γονείς με παιδιά που έχουν το σύνδρομο και να τους πω γι’ αυτά που έμαθα και για την εμπειρία μου» λέει στην «Espresso» η κυρία Κατερίνα Φροσύνη, συμπληρώνοντας ότι η βασική δυσκολία που αντιμετωπίζουν οι γονείς παιδιών με σύνδρομο Down είναι να προσαρμόσουν τη ζωή τους στα νέα δεδομένα και να μπουν σε ένα πρόγραμμα:
«Το βασικό που θα πρέπει να γνωρίζουν είναι ότι το παιδί τους είναι διαφορετικό από τα άλλα παιδιά και έχει κάποιες ιδιαιτερότητες. Δηλαδή, το να πετάει κάτω το ποτήρι με το νερό, αντί να τους το δίνει στο χέρι, είναι μια ιδιαιτερότητα, ή όταν κλοτσάει, στην πραγματικότητα δεν θέλει να το κάνει. Αυτές τις ιδιαιτερότητες πρέπει να φροντίσουν οι γονείς με την κατάλληλη εκπαίδευση, ώστε να εξαλειφθούν και να εξαφανιστούν. Για να συμβεί αυτό θα πρέπει να ακολουθήσουν ένα συγκεκριμένο πρόγραμμα».
Αν υπάρχει πάντως κάποιο μυστικό επιτυχίας στην περίπτωση του Ιωακείμ, αυτό βασίζεται στην απόφαση της οικογένειάς του να τον στείλει στην Αμερική και συγκεκριμένα στο Ινστιτούτο Glenn Doman, όπου ασχολούνται με παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες ή με σύνδρομο Down. Ετσι, από κει που δεν μπορούσε να σταθεί καν στα πόδια του, με τη βοήθεια των ειδικών ο μικρούλης Ιωακείμ κατάφερε μέσα σε έξι μήνες να τρέξει και να αρθρώσει κανονικές φράσεις: «Ο Ιωακείμ σε ηλικία τεσσάρων ετών δεν περπατούσε καλά καλά. Είχαμε κάνει του κόσμου τις φυσικοθεραπείες και παρ’ όλα αυτά δεν βλέπαμε βελτίωση. Ετσι, αποφασίσαμε να τον πάμε στην Αμερική. Κάθε έξι μήνες πηγαίναμε με τον Ιωακείμ και με τον γιο μου τον μεγάλο και μέναμε είκοσι ημέρες. Κάναμε τα σεμινάρια και γυρίζοντας στην Ελλάδα εφαρμόζαμε το πρόγραμμα. Επιστρέφοντας και πάλι στην Αμερική εξέταζαν τη βελτίωση του παιδιού κι έβλεπαν αν έκανε τις ασκήσεις που του έβαλαν. Συνολικά πήγαμε τέσσερις φορές.
Ηταν ένα πολύ ακριβό πρόγραμμα. Σκεφτείτε ότι θέλαμε δύο εκατομμύρια δραχμές για κάθε επίσκεψη…» σημειώνει η κυρία Φροσύνη, λέγοντας πως όλο αυτό που πέρασε άξιζε την ταλαιπωρία και τα χρήματα, αφού σήμερα ο γιος της δεν ξεχωρίζει σχεδόν σε τίποτε από τα υπόλοιπα παιδιά της ηλικίας του.
Εχει μάθει να βαδίζει σωστά, πηγαίνει στο κολυμβητήριο, κάνει μαθήματα υπολογιστών, μιλάει δύο ξένες γλώσσες, παίζει πιάνο και ντραμς, ενώ συμπεριφέρεται όπως κάθε συνομήλικός του. Πηγαίνει για καφέ ή φαγητό με τους φίλους του, περνάει αρκετό χρόνο διαβάζοντας ή «σερφάροντας» στο ίντερνετ, ενώ, όταν μπορεί, βοηθάει τον πατέρα του, ο οποίος έχει λογιστικό γραφείο.
«Είναι ένα φυσιολογικό και χρήσιμο παιδί μέσα στο σπίτι. Να φανταστείτε, όταν αρρωσταίνουμε, αυτός μας κοιτάζει. Κάνει τα πάντα και μπορεί και φροντίζει μόνος του τον εαυτό του. Βέβαια, συνεχίζουμε την εκπαίδευση. Του γράφω πληροφορίες από εγκυκλοπαίδειες… Κάνει κολύμβηση με εκπαιδευτή και μαθήματα κομπιούτερ στο Κέντρο Αποκατάστασης “Ο Σωτήρ”. Παράλληλα διαβάζει μόνος του, δύο με τρεις ώρες την ημέρα, κυρίως εξωσχολικά διηγήματα και κόμικς. Επίσης, είναι πολύ κοινωνικός. Μόνο με τα κορίτσια είναι ντροπαλός!» λέει με καμάρι η μητέρα του 23χρονου.
«Δεν μετανιώνω για την απόφαση μου»
Η κυρία Κατερίνα Φροσύνη είναι μητέρα άλλων τριών, μεγαλύτερων αγοριών. Οταν έμαθε ότι το τέταρτο παιδί της έχει σύνδρομο Down, δεν πέρασε ούτε για μία στιγμή από το μυαλό της η σκέψη να διακόψει την κύηση. Με την ίδια ευκολία αποφάσισε να σταματήσει από τη δουλειά της, προκειμένου να αφοσιωθεί ολοκληρωτικά στο μωρό της.
«Δεν μετάνιωσα ποτέ για την απόφασή μου να κρατήσω των Ιωακείμ. Είμαι πάρα πολύ ευχαριστημένη. Είναι ένα παιδί-διαμάντι. Θα ήταν σαν να μου έδιναν έναν θησαυρό κι εγώ να τον πέταγα…» λέει, καταλήγοντας ότι έτσι θα πρέπει να σκέφτονται όλοι οι γονείς: «Ολοι πρέπει να κάνουμε υποχωρήσεις. Οι γονείς που έχουν παιδί με σύνδρομο Down θα πρέπει να κάνουν ό,τι περνάει από το χέρι τους για να βελτιώσουν την υγεία του παιδιού τους. Δυστυχώς, απ’ ό,τι γνωρίζω, δεν υπάρχουν παρόμοια προγράμματα με αυτό της Αμερικής στην Ελλάδα. Ομως με συστηματική εκπαίδευση και την κατάλληλη ενημέρωση όλα μπορούν να γίνουν»!
ΜΑΡΙΑ ΜΕΪΜΑΡΗ
Ο έφηβος που καλπάζει με τη δύναμη της ψυχής του
Με δύναμη ψυχής, πείσμα και απίστευτη αγάπη για τα άλογα, ο 16χρονος Μιχάλης Καλαράκης από το Ηράκλειο Κρήτης κατάφερε να «νικήσει» την τετραπληγία και τώρα ετοιμάζεται για τους Παραολυμπιακούς Αγώνες του 2016 στο Ρίο ντε Τζανέιρο!
«Είναι σίγουρο πως θα καταφέρω να προκριθώ» τόνισε μιλώντας στην «Espresso» με φωνή που μαρτυρούσε ισχυρή θέληση και ανυπομονησία. «Θα βάλω τα δυνατά μου και θα περάσω στους προκριματικούς για να πάρω το εισιτήριο για την Παραολυμπιάδα!».
Για τον Μιχάλη, που σε ηλικία μόλις ενάμισι έτους διαγνώστηκε με σπαστική τετραπληγία και εγκεφαλική παράλυση, είναι όνειρο ζωής να ταξιδέψει μέχρι το Ρίο και να επιστρέψει στην πατρίδα του έχοντας στο στήθος ένα χρυσό μετάλλιο. «Είμαι περήφανη για τον γιο μου. Εχει καταφέρει τόσα πολλά όλα αυτά τα χρόνια και πλέον μπορεί να ιππεύει με άνεση το άλογό του, τον Donizzetti» μας είπε η μητέρα του Μιχάλη, Σόνια Καλαράκη, και πρόσθεσε:
«Μερικές φορές βέβαια μας φεύγει ο αναβολέας, κάποιες άλλες είμαστε λίγο σφιχτοί, αλλά τα πάμε μια χαρά. Πολλές φορές ο Μιχάλης δεν χρειάζεται να πει τίποτα και το άλογο γνωρίζει τι θέλει. Γνωρίζονται ενάμιση χρόνο και τα πάνε περίφημα». Επίσης, η κυρία Σόνια καμαρώνοντας για τον πρωτότοκο γιο της εξήγησε ότι:
«Ο Μιχάλης θα πρέπει να πάει προηγουμένως σε τρεις-τέσσερις διεθνείς αγώνες για να πάρει την πρόκριση για τους Παραολυμπιακούς και νομίζω ότι θα κατορθώσει να πετύχει τον στόχο του. Είναι πολύ πεισματάρης».
Ο 16χρονος Μιχάλης έχει έναν μικρότερο αδερφό, 14 ετών, τον Νικόλα, ο οποίος τον ενθαρρύνει και με το παραπάνω: «Δεν αμφιβάλλω ότι θα πάρει την πρόκριση» μας είπε ο Νικόλας «πεταχτά» στο τηλέφωνο, αφού δεν ήθελε να αποχωριστεί την παρέα του με την οποία έπαιζε PlayStation. Τα δύο αδέρφια έχουν υπέροχη σχέση.
«Κουβεντιάζουν για διάφορα, παίζουν και μερικές φορές, όπως άλλωστε είναι αναμενόμενο μεταξύ αδερφών, καβγαδίζουν, αλλά αμέσως φιλιώνουν» τόνισε η κυρία Σόνια και πρόσθεσε πως ο μεγαλύτερος γιος της ουδέποτε της δημιούργησε προβλήματα:
«Πηγαίνει στη Β’ Λυκείου και μέχρι σήμερα δεν έχει επιτρέψει σε κανένα να τον αποθαρρύνει, ούτε στο πρόβλημα υγείας του να τον καθηλώσει. Είναι δραστήριο και δυνατό παιδί. Οι δυσκολίες που αντιμετώπισε από τόσο μικρή ηλικία δεν τον έκαμψαν στιγμή, αντίθετα τον πείσμωσαν και τον έκαναν να προσπαθεί καθημερινά για να πηγαίνει ολοένα και πιο ψηλά».
Σε αυτό τον βοήθησε πολύ η προπονήτριά του, Μαριάννα Γραμματικάκη – Βελιβασάκη, πρώην αθλήτρια και μέλος της Ολυμπιακής Ομάδας Ιππασίας, η οποία από το 2004 άρχισε να προπονεί νέους ιππείς. Το 2005 γνώρισε τον οκτάχρονο Μιχάλη, που ήδη είχε περάσει από φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, κολύμβηση και λογοθεραπείες προκειμένου να αντιμετωπίσει τις δυσκολίες που αντιμετώπιζε στην κίνηση και στον λόγο. Από τότε ακολουθούν κοινή πορεία ως προπονήτρια – αθλητής, αλλά και ως δύο πολύ καλοί φίλοι.
ΕΥΑ ΠΑΠΑΔΑΤΟΥ