Γολγοθάς για τον νέο «μικρό Παναγιωτάκη»

Από τον πρώτο κιόλας μήνα της ζωής του ο μικρός Ηλίας – Στυλιανός από τον Αστακό Αιτωλοακαρνανίας παλεύει καθημερινά με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία, όπως ο δύο ετών Παναγιώτης – Ραφαήλ, που συγκλόνισε πριν από μερικούς μήνες το πανελλήνιο και προκάλεσε πανστρατιά αγάπης!

Το δέκα μηνών αγοράκι από τον Αστακό, το οποίο θυμίζει ακόμη και στην εμφάνιση τον Παναγιώτη – Ραφαήλ, καθώς είναι και αυτός ξανθός, με μεγάλα, εκφραστικά μάτια, είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα.

Όταν έκλεισε τον πρώτο μήνα ζωής εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία και έκτοτε δίνει σκληρή μάχη με τη σπάνια εκφυλιστική νόσο, που προσβάλλει όλο το μυικό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής, και οδηγεί προοδευτικά σε μυϊκή αδυναμία, παράλυση, ακόμη και θάνατο.

Ήδη ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και υποβλήθηκε σε τραχειοτομή, ενώ τις τελευταίες 54 μέρες νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου, στην Πάτρα. Σε αυτόν τον γολγοθά που ανεβαίνει ο μικρός μαχητής της ζωής έχει διαρκώς στο πλευρό του τους γονείς του, που κάνουν ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατό για να έχει ο γιος τους μια ευκαιρία στη ζωή.

Μάλιστα, ο πατέρας του μικρού «αγγέλου» απηύθυνε μέσω του agrinionews.gr έκκληση προς όλους όσοι μπορούν να βοηθήσουν, αλλά και στους αρμόδιους του υπουργείου Υγείας, προσδοκώντας ότι η Πολιτεία θα σταθεί στο ύψος των περιστάσεων και θα δώσει στον Ηλία – Στυλιανό το δικαίωμα να υποβληθεί στην πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία AVXS-101 της εταιρίας Avexis, ξεπερνώντας τις όποιες γραφειοκρατικές ή άλλες αγκυλώσεις.

Προς το παρόν, πάντως, οι γονείς του δέκα μηνών αγοριού από τον Αστακό αρκούνται στην υπόσχεση ότι το παιδί τους θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν στην εν λόγω θεραπεία, για την οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα. Όμως, οι μήνες περνούν και ο χρόνος κυλάει αμείλικτα για το αγοράκι. «Ζητάμε τη στήριξη όλων σας στον Ηλία μας. Ζητάμε από το υπουργείο Υγείας την έμπρακτη στήριξή του. Ξέρουμε πως η Ελλάδα θα σταθεί στο πλάι μας, μια γροθιά, όπως έπραξε με τον Παναγιώτη – Ραφαήλ» τόνισε ο Σωτήρης Σάββας.

Ο πατέρας έχει έρθει σε επαφή με τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ, που υποβλήθηκε στην ίδια γονιδιακή θεραπεία στη Βοστόνη των ΗΠΑ, παίρνοντας και τη δική τους στήριξη για να μπορέσουν ο ίδιος και η οικογένειά του να σταθούν δυνατοί σε αυτήν τη δοκιμασία. «Η χώρα μας βιώνει τη δύσκολη κατάσταση με τον κορονοϊό. Βασικό σύμπτωμα του Ηλία είναι η δύσπνοια. Σκεφτείτε ότι το αντιμετωπίζει από την πρώτη στιγμή της ζωής του! Δίνει μάχη για μια ανάσα, για μια σταγόνα ζωής!» καταλήγει συγκινημένος ο πατέρας του μικρού αγωνιστή.

{{-PCOUNT-}}8{{-PCOUNT-}}

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΗ

ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΙ ΤΩΡΑ

Ο καθηγητής και ο έρωτας για μαθήτρια

Στο σκαμνί ο σάτυρος καθηγητής. Στις 25 Νοεμβρίου αρχίζει η δίκη του...

Χρυσή Αυγή: Νύχτα στη Γαδά με ταπεράκια και «Ιλιάδα»

Πώς πέρασαν το βράδυ της Πέμπτης στη ΓΑΔΑ οι καταδικασθέντες της...

Νόμιζαν ότι πέθανε ο πατέρας τους, αλλά κήδεψαν άλλον μακαρίτη

Σοκ για δύο αδέρφια στη Ρόδο και προκαταρκτική έρευνα για απόδοση...

Αυλαία στη δίκη της Χρυσής Αυγής ύστερα από πέντε χρόνια – Στη φυλακή 13 (πρώην) βουλευτές!

Xειροπέδες στη συντριπτική πλειονότητα των καταδικασμένων μελών της εγκληματικής οργάνωσης «φόρεσαν»...

Ισόβια στον φονιά του Γραικού – Η εισαγγελέας τον χαρακτήρισε «αμετανόητο»

Με σκυμμένο κεφάλι και χαμηλωμένο βλέμμα άκουσε την απόφαση του Μικτού...

«Μαζί για το Παιδί»: Δωρεάν Διαδικτυακό Σεμινάριο με θέμα: Αδελφική σχέση

Το Συμβουλευτικό Κέντρο για γονείς, παιδιά και εφήβους του Μαζί για...

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Ερωτικό τρίγωνο στο αμαρτωλό κρεβάτι πανίσχυρου πολιτικού

Το «καλό παιδί» της Νέας Δημοκρατίας με τη βιτσιόζα σύζυγο απέκτησαν ερωμένη από το ίδιο κόμμα! Η φιλία που «έπεσε» στα σεντόνια της ηδονής. Στο...

Ο Βόσκαρης ανεβαίνει στα ρινγκ

Aσος στα κροσέ o Βασίλης Μπισμπίκης από τις «Άγριες μέλισσες» του ΑΝΤ1. Οι σκιές στο ημίφως κινούνται σαν αιλουροειδή που ξεπήδησαν σ’ ένα αστικό τοπίο....

Όλγα Κεφαλογιάννη: «Η κυβέρνηση θα κριθεί στο τέλος της τετραετίας»

Η βουλευτής της Νέας Δημοκρατίας Όλγα Κεφαλογιάννη αποκαλυπτική όσο ποτέ άλλοτε. «Οι βουλευτές οφείλουμε να μιλάμε και να διεκδικούμε. Ακόμα και αν δεν γινόμαστε αρεστοί»...

Ο Χρίστος Αντωνιάδης, αποκαλύπτει: Τα… 9 ευρώ νυχτοκάματο, το μπούλινγκ και ο Φύσσας

Η πρώτη επαφή με το τραγούδι, η απόφαση να αποσυρθεί από τα φώτα και η τραγική φιγούρα μια μάνας που τον συγκλόνισε. Αν και πριν...

Ζώδια: Προβλέψεις Κυριακής 25 Οκτωβρίου

ΚΡΙΟΣ: Θα σας ανοίξουν καινούργιοι δρόμοι για να φτάσετε και να υλοποιήσετε τους στόχους σας, αλλά αν η εμπειρία σας στους ανθρώπους δεν είναι...

«Έφυγε» σε ηλικία 89 ετών η Έλλη Κυριακίδου

Έσβησε η «νόνα»  του Γεωργίου. Απέραντη θλίψη για τον Ανδρέα Γεωργίου και το team των «8 λέξεων». Η «μεγάλη κυρία» του κυπριακού θεάτρου Έλλη Κυριακίδου, η...

Ο καθηγητής και ο έρωτας για μαθήτρια

Στο σκαμνί ο σάτυρος καθηγητής. Στις 25 Νοεμβρίου αρχίζει η δίκη του 52χρονου εκπαιδευτικού που διατηρούσε ερωτική σχέση με 14χρονη μαθήτρια στη Ρόδο. Έναν χρόνο βασανίζει...

Χρυσή Αυγή: Νύχτα στη Γαδά με ταπεράκια και «Ιλιάδα»

Πώς πέρασαν το βράδυ της Πέμπτης στη ΓΑΔΑ οι καταδικασθέντες της Χρυσής Αυγής Έως το απόγευμα της Πέμπτης είχαν οδηγηθεί στο μέγαρο της ΓΑΔΑ...

Νόμιζαν ότι πέθανε ο πατέρας τους, αλλά κήδεψαν άλλον μακαρίτη

Σοκ για δύο αδέρφια στη Ρόδο και προκαταρκτική έρευνα για απόδοση ευθυνών. Προκαταρκτική έρευνα για την κηδεία ενός ηλικιωμένου, ο οποίος βρέθηκε τελικά... ολοζώντανος να...

Λόγια αγάπης της Νομικού με αφορμή τα γενέθλια του αδελφού της Νικήτα

Πίσω στον χρόνο ταξίδεψε νοερά η Δούκισσα Νομικού, με αφορμή τα γενέθλια του αδελφού της Νικήτα, που υπεραγαπά. Η όμορφη παρουσιάστρια, η οποία διέψευσε πρόσφατα...