Υπάρχουν ειδήσεις που δεν πρέπει να είναι «ειδήσεις». Υπάρχουν πληγές που δεν πρέπει να αφήνονται να αιμορραγούν, αλλά να επουλώνονται από τη συλλογική συνείδηση.
Η πιο σκληρή και άβολη αλήθεια στη σύγχρονη Ελλάδα κρύβεται πίσω από τους ψηλούς τοίχους κάποιων μονάδων φροντίδας, είτε είναι δημόσια ψυχιατρεία είτε ιδιωτικά ιδρύματα.
Εκεί, η Πολιτεία υποτίθεται ότι παρέχει ασφάλεια, αξιοπρέπεια και στοργή για τους πιο ευάλωτους πολίτες της: τα παιδιά και τους ενήλικες με σοβαρή αναπηρία που οι οικογένειές τους αδυνατούν να φροντίσουν. Δυστυχώς, σε αυτό το «καταφύγιο» συναντάμε συχνά τη σιωπηλή παράδοση της απομόνωσης, της αδιαφορίας και, το χειρότερο, του φυσικού περιορισμού. Τα «αγγελούδια» μας, όπως συνηθίζουμε να λέμε τους ανθρώπους με αναπηρία, πολλές φορές είναι «δεμένα».
Δεμένα από την έλλειψη προσωπικού, δεμένα από την έλλειψη πόρων, δεμένα από τη θεσμική αδιαφορία. Αυτός ο συναισθηματικός και σωματικός ζουρλομανδύας είναι η μεγαλύτερη ντροπή για μία ευρωπαϊκή χώρα τον 21ο αιώνα. Για ακόμα μία φορά βλέπουν το φως της δημοσιότητας απάνθρωπες εικόνες -που δεν περιγράφονται- που δυστυχώς συμβαίνουν σε ενήλικα παιδιά με αναπηρία μέσα σε δημόσια ψυχιατρεία της χώρας μας.
Δεν είναι η πρώτη φορά που βλέπουμε ανθρώπους δεμένους σε κούνιες-κλουβιά ή σε κρεβάτια. Και, δυστυχώς, με τον ρυθμό που κινούνται οι εξελίξεις και οι μεταρρυθμίσεις στη χώρα μας, όλα δείχνουν πως δεν θα είναι και η τελευταία. Η τεράστια αγωνία και ο καθημερινός πόνος όλων των γονέων που έχουν παιδιά με αναπηρία συνοψίζονται σε έναν μόνο φόβο: να μην καταλήξουν τα παιδιά τους δεμένα, υπερβολικά «φαρμακωμένα» (ως χημική καθήλωση) και αφημένα στη μοίρα τους, φορώντας πάνες ακράτειας, σε κάποιο δημόσιο ή ιδιωτικό ίδρυμα.
Αυτή η προοπτική μοιάζει αναπόφευκτη για χιλιάδες οικογένειες που αγωνιούν για το αύριο των παιδιών τους, όταν εκείνες δεν θα μπορούν πλέον να τα φροντίζουν. Ολα δείχνουν πως θα είναι αναπόφευκτο, εάν δεν αλλάξει ριζικά και δραστικά η νοοτροπία και η πρακτική του κράτους μας απέναντι στην αναπηρία. Το κράτος οφείλει να βλέπει τους ανθρώπους αυτούς ως πολίτες και όχι ως απορρίμματα της κοινωνίας που πρέπει απλώς να «αποθηκευτούν» κάπου.
Οι συνθήκες
Τα κρατικά ιδρύματα, δυστυχώς, δεν έχουν πλέον τις προδιαγραφές και, κυρίως, το ανθρώπινο δυναμικό που απαιτείται για να φροντίζουν επαρκώς και αξιοπρεπώς εκείνους που περιθάλπουν. Οφείλουμε να το πούμε ξεκάθαρα: η φροντίδα είναι στη συντριπτική πλειονότητα των περιπτώσεων τυπική, μια απλή διαδικασία επιβίωσης. Δεν υπάρχει ούτε ο ανάλογος χρόνος για εξατομικευμένη προσέγγιση ούτε η ποιότητα των παροχών αλλά ούτε και η ανθρώπινη συμπεριφορά που οφείλουν να έχουν οι φροντιστές στους ανθρώπους με αναπηρία.
Πολλές φορές το προσωπικό που υπηρετεί σε αυτές τις δομές δεν είναι εξειδικευμένο στην αντιμετώπιση του αυτισμού, του συνδρόμου Down ή της βαριάς νοητικής υστέρησης. Αντιθέτως, είναι εκπαιδευμένο για να διαχειρίζεται ψυχιατρικές παθήσεις, με αποτέλεσμα η μόνη μέθοδος διαχείρισης μιας «κρίσης» να είναι η καθήλωση (είτε σωματική με ιμάντες είτε χημική με υπερβολικές δόσεις ψυχοφαρμάκων). Οι δικαιολογίες, φυσικά, πολλές: Ελάχιστο προσωπικό: Οδηγεί στο να αναλαμβάνει ένας εργαζόμενος την ευθύνη πολλών περιστατικών ταυτόχρονα.
Ανειδίκευτο προσωπικό: Δεν γνωρίζει τις σύγχρονες τεχνικές διαχείρισης συμπεριφοράς. Επικίνδυνοι ασθενείς/περιθαλπόμενοι: Μία συχνή δικαιολογία για την επιβολή καθήλωσης. Γονείς που έχουν εγκαταλείψει ή που πλέον δεν ζουν: Τα παιδιά έχουν παραλύσει από την εγκατάλειψη, καθιστώντας τα ακόμη πιο ευάλωτα.
Αυτό είναι ένα σύστημα που έχει παγιωθεί επί δεκαετίες. Κανένας δεν αναλαμβάνει την ευθύνη της εξυγίανσής του. Ανθρωποι αφημένοι σε μια μοίρα που κανένας δεν προσπαθεί να την αλλάξει γι’ αυτούς, κανένας δεν τους παρέχει καμία προστασία από έναν καθημερινό αργό θάνατο της ψυχής και του σώματος.
Η απουσία καθημερινού προγράμματος απασχόλησης και η έλλειψη θεραπευτικών παρεμβάσεων οδηγούν αναπόφευκτα στην οπισθόδρομη πορεία της υγείας και της λειτουργικότητας των ανθρώπων αυτών.
Νοοτροπία
Η μέθοδος αυτή είναι μια παλαιολιθική προσέγγιση που μας γυρίζει πίσω, σε εποχές που θέλουμε να ξεχάσουμε. Σήμερα κιόλας πρέπει να γίνει η μεγάλη αλλαγή στη νοοτροπία του πώς αντιμετωπίζεται ένας ενήλικας άνθρωπος με αυτισμό, ένας ενήλικας με σύνδρομο Down, ένας ενήλικας ΑμεΑ με νοητική υστέρηση.
Η λύση δεν είναι η απομόνωση, αλλά η κοινοτική φροντίδα.
Χρειαζόμαστε άμεσα: Εξειδικευμένο προσωπικό: Οχι απλώς νοσηλευτές, αλλά εκπαιδευμένους επαγγελματίες στην Ειδική Αγωγή, την Εργοθεραπεία και τη Λογοθεραπεία. Καθημερινό πρόγραμμα απασχόλησης: Τα ΑμεΑ δεν είναι «φυτά». Εχουν ανάγκη από κοινωνικοποίηση, δραστηριότητες, αθλητισμό και δημιουργική απασχόληση. Πρόγραμμα ειδικών θεραπειών: Πού θα έπρεπε, ανάλογα με το περιστατικό και τη δυναμική του, να ενισχύονται, ώστε να μπορέσει κάποια στιγμή ο άνθρωπος να στηριχτεί στις δικές του δυνάμεις, με καθημερινές μικρές νίκες! Πράγμα που δεν συμβαίνει στις δημόσιες δομές. Οσοι καταφέρνουν και μπαίνουν στα άδυτα των ψυχιατρείων διαπιστώνουν τις τραγικές συνθήκες που επικρατούν. Το χειρότερο, όμως, απ’ όλα είναι πως δεν υπάρχει προοπτική αλλαγής αυτής της τραγικής κατάστασης.
Καταγγελίες
Δυστυχώς, δεν έχουν τέλος οι καταγγελίες, τα παράπονα, οι απάνθρωπες συμπεριφορές και συνθήκες από όλους όσοι έρχονται σε επαφή, είτε σε δημόσιες είτε σε ιδιωτικές δομές, για να εξασφαλίσουν ένα ανθρώπινο μέλλον για τα παιδιά τους. Πίσω από κάθε τηλεφωνική γραμμή, πίσω από κάθε γραφείο κοινωνικής υπηρεσίας βρίσκεται ένας γονέας που με τρεμάμενη φωνή προσπαθεί να βρει μια ανθρώπινη λύση για το αβέβαιο μέλλον του παιδιού του. Οι οικογένειες αυτές χρειάζονται Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ), όχι ψυχιατρεία. Χρειάζονται αξιοπρέπεια, όχι καθήλωση.
Είναι ώρα να σηκώσουμε τη φωνή μας. Αυτή η ντροπή πρέπει να τελειώσει! ΤΩΡΑ!
Εσωσε το παιδί του από θάνατο
Η τραγική αυτή κατάσταση δεν αφορά μόνο τις δημόσιες δομές. Ο φόβος είναι διάχυτος σε όλο το φάσμα της φροντίδας. Αυτός ακριβώς ο φόβος επιβεβαιώθηκε με μια συγκλονιστική καταγγελία που έγινε πριν από λίγες ημέρες στα social media, όταν είδαν το φως της δημοσιότητας φωτογραφίες που δείχνουν ένα παιδί ΑμεΑ στο κρεβάτι μέσα σε δημόσιο ψυχιατρείο, αποτελώντας τον καθρέφτη της «αρρώστιας» του συστήματος.
Οφείλουμε να θυμηθούμε την καταγγελία του πατέρα παιδιού με αυτισμό, του Μάκη Καπέλιου, ο οποίος έσωσε κυριολεκτικά το παιδί του από σίγουρο θάνατο.
Ο γιος του, ένας ενήλικας νεαρός με αυτισμό, νοσηλευόταν σε ιδιωτική κλινική της Αθήνας, μία κλινική μάλιστα πολύ διάσημη και ακριβή στους κύκλους των «ψυχιατρείων» – γεγονός που αποδεικνύει ότι το πρόβλημα δεν είναι μόνο θέμα πόρων, αλλά θέμα νοοτροπίας και ελέγχου.
Αρχικά, δεν επέτρεπαν στον γονέα να επισκέπτεται το παιδί του τις πρώτες ημέρες, με την τυπική δικαιολογία ότι «δεν πρέπει να αναστατώνεται». Οταν, όμως, ο κ. Καπέλιος δεν άκουγε το παιδί του ούτε στο τηλέφωνο, το πατρικό του ένστικτο τον οδήγησε σε μια αιφνιδιαστική επίσκεψη στο ιδιωτικό ψυχιατρείο. Αυτό που αντίκρισε ήταν μια σκηνή-εφιάλτης:
Το παιδί του ήταν δεμένο με σκληρούς δερμάτινους ιμάντες χειροπόδαρα, σε ακινησία που διήρκεσε επί εικοσιτετράωρα.
Το δέρμα του είχε ανοίξει, οι ιμάντες είχαν προκαλέσει μεγάλες πληγές στο σώμα του. Είχε υψηλό πυρετό τα δύο τελευταία εικοσιτετράωρα, σχεδόν δεν ανέπνεε και, το πιο εξοργιστικό, ο γονέας δεν είχε καν ειδοποιηθεί για την κρίσιμη κατάσταση της υγείας του. Ο κ. Καπέλιος, δίνοντας μάχη με το προσωπικό της κλινικής, ειδοποίησε αμέσως ιδιωτικό ασθενοφόρο και μετέφερε το παιδί σε δημόσιο νοσοκομείο, όπου του δόθηκαν οι πρώτες βοήθειες. Κάπως έτσι γλίτωσε ο γιος του από τον θάνατο. Η υπόθεση αυτή είναι η απόδειξη ότι η μέθοδος του «δεσίματος», της πάνας και των ψυχοφαρμάκων είναι η επικρατέστερη παντού, λειτουργώντας ως μια εύκολη, ανήθικη και εγκληματική «λύση» για τη διαχείριση δύσκολων περιστατικών.
