Η ραγδαία αύξηση των παιδιών που γεννιούνται με αυτισμό και το παράδειγμα υγείας στις σκανδιναβικές χώρες.
Από τη Νένα Χρονοπούλου
Πριν από κάποια χρόνια η λέξη «αυτισμός» ήταν για τους περισσότερους μία άγνωστη λέξη, ενώ σήμερα υπάρχει σχεδόν σε κάθε σπίτι. Υπάρχουν ειδικά σχολεία για αυτιστικά παιδιά σε όλη τη χώρα και οι διδάσκαλοι ειδικής αγωγής λένε πια πως σε λίγα χρόνια τα παιδιά με αυτισμό θα μονοπωλούν τα ειδικά σχολεία.
Τα τελευταία είκοσι χρόνια η αλματώδης αύξηση των παιδιών που γεννιούνται με αυτισμό έχει ξεπεράσει το 300%. Η αγωνία των νέων ζευγαριών για το τι μπορεί να συμβεί και στο δικό τους παιδί έχει κορυφωθεί, γιατί οι μελέτες δείχνουν πως, ενώ κάποτε τα παιδιά που γεννιούνταν με αυτισμό παγκοσμίως ήταν 1 στα 150 (μελέτη από το CDC), σήμερα βρισκόμαστε στο 1 προς 36 παιδιά και σε κάποιες περιοχές ακόμα και στο 1 προς 30.
Η αύξηση του μεγάλου πρωταγωνιστή των παιδιών με αναπηρία δεν είναι απλώς μεγάλη, είναι αλματώδης, και αυτό που προβλέπεται για τα επόμενα 20 χρόνια, εάν η αυξητική τάση συνεχιστεί με τον ίδιο ρυθμό, είναι ότι το ποσοστό μπορεί να φτάσει ακόμα και στο 1 στα 10 παιδιά.
«Κάποτε είχαμε πολλά παιδιά με Σύνδρομο Down στα ειδικά σχολεία» μας λέει η Λώρη Λιβιτσάνου, που εργάζεται ως βοηθητικό προσωπικό σε ειδικό σχολείο του Αγρινίου. «Τώρα πια το ποσοστό των παιδιών με Down έναντι του αυτισμού είναι μηδαμινό, είναι τεράστια η αύξηση του αυτισμού, έχουμε όλοι εκπλαγεί από τη ραγδαία αύξηση».
Το τι προκαλεί, όμως, τον αυτισμό κανένας δεν μπορεί να το πει με σιγουριά, ούτε οι επιστήμονες ούτε οι διεπιστημονικές ομάδες. Ο «άγνωστος πρωταγωνιστής» που έχει εισβάλει τόσο απρόσμενα και βίαια στις ζωές του σύμπαντος και αλλάζει τα δεδομένα της υγείας ανθρώπων έως και σήμερα δεν μας έχει δείξει τα σημάδια που τον προκαλούν.
«Κανένας μας δεν είχε αυτισμό στην οικογένεια» λέει η Μαργαρίτα Στεργίου, μητέρα του Ιάσωνα, ενός αυτιστικού γιου που έδωσε τα πρώτα σημάδια του μετά τα 3,5 έτη της ζωής του. «Ο Ιάσωνας μέχρι τριάμισι ετών μιλούσε και επικοινωνούσε κανονικά, ξαφνικά έχασε τα πάντα, άλλαξε σχεδόν από τη μία ημέρα στην άλλη, το παιδί μου μιλούσε, έκανε διάλογο, τραγουδούσε, ήταν κοινωνικό, έτρωγε τα πάντα και ξαφνικά όλα χάθηκαν, κόντεψα να τρελαθώ».
Πού αποδίδουν οι επιστήμονες την παρουσία του αυτισμού στα παιδιά; Παντού και πουθενά! Ολα είναι πιθανά και ταυτόχρονα απίθανα. Ο αυτισμός μέχρι σήμερα είναι άπιαστος, γιατί δεν έχει ενοχοποιηθεί τίποτα συγκεκριμένο για την ύπαρξή του.
Υπάρχουν πολλές θεωρίες σχετικά με το τι, υποτίθεται, τον προκαλεί, σήμερα έχουν φτάσει οι υποθέσεις να ενοχοποιούν ακόμα και τα παυσίπονα, όμως τίποτα δεν αποδεικνύεται επιστημονικά.
Οικογένειες έχουν όχι μόνο ένα, αλλά ακόμα και τέσσερα παιδιά με αυτισμό. Για παράδειγμα, υπάρχει η οικογένεια της κυρίας Γιολάντας στη Θεσσαλονίκη.
«Είμαι τόσο ευτυχισμένη που είμαι μητέρα τεσσάρων αγγέλων, αλλά και τόσο δυστυχισμένη μαζί» μας εξομολογείται η Γιολάντα. «Δεν ξέρω πώς θα τα καταφέρω να μεγαλώσω μόνη μου τέσσερα παιδιά με αυτισμό, το κράτος μας είναι ακόμα πολύ πίσω γιατί κανένας δεν περίμενε την απότομη εισβολή του αυτισμού, σκέφτομαι να μεταναστεύσω στη Σουηδία, αλλά δεν ξέρω αν θα μας δεχτούν με τόσα παιδιά» είπε με δάκρυα στα μάτια η πολύτεκνη μητέρα.
«Ο σύζυγός μας εγκατέλειψε με τη γνωστή δικαιολογία πως δεν αντέχει, πως δεν έχει κουράγιο να αντιμετωπίσει κάτι τόσο βαρύ, ενώ εγώ, βλέπεις, μπορώ» συνέχισε να λέει απαρηγόρητη.
Κάπου εδώ πρέπει να σημειώσουμε πως οι σκανδιναβικές χώρες, Δανία, Σουηδία αλλά και Ολλανδία, αποτελούν το «χρυσό παράδειγμα» υγείας και ένταξης για ανθρώπους με αυτισμό και θεωρούνται χώρες πρότυπα. Εκεί το κράτος αναλαμβάνει το παιδί από τη στιγμή της διάγνωσης, παρέχοντας στέγη, εργασία και προστατευμένα διαμερίσματα, διασφαλίζοντας ότι το άτομο θα ζήσει με αξιοπρέπεια ακόμα και όταν οι γονείς του δεν θα υπάρχουν πια.
«Δεν υπάρχουν εξειδικευμένοι φροντιστές για βοήθεια στο σπίτι, τόσο για το παιδί όσο και για την υπόλοιπη οικογένεια» μας λέει η κυρία Στεργίου. «Κανένας δεν μου έμαθε να χειρίζομαι άνθρωπο με αυτισμό, έχω πελαγώσει, δεν ξέρω πώς να φερθώ, δεν είναι και λίγο να αλλάζουν όλα στη ζωή σου από τη μία στιγμή στην άλλη και να μην έχεις ένα χέρι βοηθείας να σου δείξει με αγάπη, υπομονή και γνώση τι πρέπει να κάνεις πλέον για το καλό του παιδιού σου, αλλά και για να καταφέρει η οικογένεια να μείνει ενωμένη».
Η κυρία Στεργίου έχει απόλυτο δίκιο, γιατί ο εκπαιδευτής είναι η «γέφυρα» του παιδιού με τον κόσμο. Στην Ευρώπη, μια οικογένεια μπορεί να υποστηρίζεται από μια ομάδα 3-5 ατόμων, λογοθεραπευτή, εργοθεραπευτή, ψυχολόγο και προσωπικό βοηθό για την καθημερινότητα.
Η διαφορά με τη δική μας χώρα είναι πως είμαστε, δυστυχώς, πολύ πίσω ως κοινωνία στον τρόπο που αντιμετωπίζουμε αυτού του είδους τα επαγγέλματα, δηλαδή οι φροντιστές των ανθρώπων με αναπηρία, δυστυχώς, δεν έχουν την απαραίτητη εκπαίδευση, ενώ στην Ευρώπη υπάρχουν εξειδικευμένα πανεπιστημιακά προγράμματα και πιστοποιημένα κέντρα για «προσωπικούς βοηθούς», και η βασική εκπαίδευση διαρκεί από 6 μήνες έως 2 χρόνια, ανάλογα με το επίπεδο εξειδίκευσης, π.χ. συνοδοί παράλληλης στήριξης ή φροντιστές σε δομές διαβίωσης.
Τα έξοδα της καθημερινής θεραπευτικής φροντίδας των ανθρώπων με αναπηρία είναι τεράστια και πραγματικά οι οικογένειες αδυνατούν να πληρώσουν, όμως υπάρχουν κράτη που καλύπτουν το μεγαλύτερο μέρος των εξόδων μέσω προνοιακών προγραμμάτων. Στην Ελλάδα, δυστυχώς, το βάρος πέφτει σχεδόν εξ ολοκλήρου στην οικογένεια, η οποία συχνά οδηγείται σε οικονομική εξαθλίωση για να καλύψει τις βασικές θεραπείες του παιδιού της.
Και, ναι, είναι δύσκολο να βρεθούν οικονομικοί πόροι στήριξης των οικογενειών με αυτιστικά παιδιά, όμως θα πρέπει όλοι να δούμε πολύ σοβαρά την εξέλιξη των ανθρώπων με αυτισμό γιατί σε λίγο διάστημα, όπως πάνε τα πράγματα, ο «μεγάλος πρωταγωνιστής» θα χτυπήσει κάθε ελληνική πόρτα και θα εισβάλει τόσο απρόσμενα όσο κανείς μας δεν έχει εκπαιδευτεί να περιμένει.