❱❱ Έρανος από τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ για να πάει το 17μηνών αγγελούδι τους για θεραπεία στις ΗΠΑΣτον έρανο καταφεύγουν οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, σε μια ύστατη προσπάθεια να μαζέψουν χρήματα για να στείλουν το αγγελούδι τους στις ΗΠΑ, όπου θα υποβληθεί σε μια σωτήρια θεραπεία, μετά την αρνητική απάντηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου στο αίτημά τους να βοηθήσει το μόλις 17 μηνών αγοράκι τους, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία.
«Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας. Όπως όλοι οι γονείς, θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και πλέον μας επιτρέπεται να ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι όσο πιο υγιές και αυτόνομο γίνεται! Τα ευρήματα των κλινικών δοκιμών υποστηρίζουν ότι δεν αντιμετωπίζει απλά τα συμπτώματα της νόσου, αλλά προοδευτικά τη θεραπεύει εντελώς» γράφουν στην ανάρτησή τους στο facebook ο πατέρας Γιώργος Γλωσσιώτης και η μητέρα Ρία Μπακάλη.
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ πάσχει από μια σπάνια εκφυλιστική -και ως πρόσφατα καταληκτική- νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής, με προσδόκιμο επιβίωσης τα δύο χρόνια χωρίς θεραπεία. Πάντως, το αγοράκι λαμβάνει στη χώρα μας το μοναδικό σκεύασμα που προορίζεται για θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας, το κόστος του οποίου αγγίζει το 1.000.000 ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ.
Τα χρήματα από τον έρανο θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους λογαριασμούς ALPHA BANK (αριθμός λογαριασμού 121002002008467, IBAΝ: GR2501401210121002002008467, δικαιούχος MDA Ελλάς) και στην EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ (αριθμός λογαριασμού 720/48001175, IBAN GR3901107200000072048001175, δικαιούχος MDA Ελλάς) με το όνομα Γλωσσιώτης στην αιτιολογία κατάθεσης.
