Η πρόσκληση από την πρόεδρο του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας για να ηγηθεί της καμπάνιας ενημέρωσης και τα «κινήματα» celebrities κατά ασθενειών.
Ο Μιχάλης Παυλής είναι ακόμα ένα δημόσιο πρόσωπο που ανακοίνωσε ότι υποφέρει από σκλήρυνση κατά πλάκας. Η απόφασή του να αποχωρήσει από το ποδόσφαιρο προκάλεσε συγκίνηση στο φίλαθλο κοινό, ιδιαίτερα λόγω του πολύ νεαρού της ηλικίας του, αφού είναι μόλις 24 ετών.
Το γεγονός δεν πέρασε φυσικά απαρατήρητο από τα μέλη του ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Χωρίς να χάσουν λεπτό, φρόντισαν να έρθουν σε επικοινωνία με τον άλλοτε (πια) ποδοσφαιριστή της ΑΕΚ, αφενός για να του εξηγήσουν ότι θα είναι δίπλα του στην προσπάθειά του, αφετέρου για να του προτείνουν να γίνει μέλος και στην πορεία να ηγηθεί μιας καμπάνιας ενημέρωσης σχετικά με την πάθηση.
«Μίλησα με τον Μιχάλη. Είναι καλό και ευγενικό παιδί. Δεν είναι ακόμα έτοιμος ψυχολογικά να έρθει κοντά μας και το σέβομαι αυτό» εξηγεί στην «Espresso της Κυριακής» η πρόεδρος του συλλόγου Βάσω Μαράκα. «Του είπα πως θέλω να με υπολογίζει. “Είμαι 63 ετών, είμαι μητέρα σου, θέλω να μιλήσουμε, να σου πω όλα όσα πρέπει να ξέρεις για την πάθησή σου” του εξήγησα. Και τα είπα αυτά, γιατί υπάρχει μεγάλη άγνοια. Τον προέτρεψα όποτε το επιθυμήσει να με καλέσει. Είναι λίγο χαμένος τώρα και είναι λογικό. Εχουν πέσει όλοι πάνω του. Εγώ θέλω να τον αγκαλιάσω. Να μη χαθεί από δω κι από κει. Θέλω να ξέρει βασικά πράγματα. Να βγει στον κόσμο και να ξέρει τι αντιμετωπίζει».
Η κυρία Μαράκα είναι σίγουρη πως η παρουσία του Μιχάλη Παυλή στον σύλλογο -όταν εκείνος το αποφασίσει φυσικά-, θα δώσει δύναμη στα υπόλοιπα μέλη και ιδιαίτερα σε εκείνα που είναι πιο νεαρά σε ηλικία. «Θέλω να του γνωρίσω παιδιά νέα στον σύλλογό μας, που είναι δυνατοί και γεροί σαν κι αυτόν και έχουν κάνει μια ομάδα με πολλές δραστηριότητες. Είναι μέχρι σαράντα ετών. Βγαίνουν έξω, διασκεδάζουν, κάνουν γνωριμίες. Υπάρχει και ένα ζευγάρι, που έχει αποκτήσει και ένα παιδί. Κάποια στιγμή λοιπόν θα ήθελα πολύ να μπει σε αυτή την ομάδα. Επειδή είναι γνωστό άτομο στον κόσμο, θα βοηθούσε πολύ να τον δουν τα άλλα μέλη. Θα τους δώσει δύναμη η παρουσία του κοντά τους».
Η κυρία Μαράκα θυμίζει το παράδειγμα της Ορθούλας Παπαδάκου: «Ηταν πολύ καλό για τα παιδιά του συλλόγου μας που ήρθε η Ορθούλα και μίλησε πριν από λίγο καιρό μπροστά τους. Τους έδωσε δύναμη. Τους μίλησε πολύ απλά. Ηταν συγκινημένη και συγκινήθηκαν και τα παιδιά. Και της άρεσε και της ίδιας, έμεινε πάρα πολύ ικανοποιημένη και ήταν χαρούμενη».
Οπως επισημαίνει η Βάσω Μαράκα, ο σύλλογος έχει σήμερα 1.500 μέλη. «Δυστυχώς όλο και αυξάνονται, και το χειρότερο είναι πως έρχονται όλο και πιο νέοι άνθρωποι. Ακόμα και κάτω των 20 ετών. Ο σύλλογός μας δεν επιχορηγείται από το κράτος. Τα έσοδά μας είναι από τις μικρές συνδρομές των δέκα ευρώ τον χρόνο από τα μέλη μας και τις δωρεές φίλων. Ο σύλλογος είναι ο βασικός υποστηρικτής των μελών του. Τους ανοίγουμε τον δρόμο για μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Σε εμάς θα ακουμπήσουν για ό,τι θέλουν. Τι θα κάνουν με τα φάρμακά τους, με το επίδομά τους. Εχουμε κοινωνική λειτουργό, ενώ έχουμε και ομοσπονδία, που είναι και μέλος της Ευρωπαϊκής Ενωσης, με άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας.
»Παράλληλα οργανώνουμε επιστημονικές ομιλίες και έχουμε ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης καθημερινά. Εχουμε ομάδα μυϊκής ενδυνάμωσης, κολύμβησης, φυσιοθεραπευτή, ομάδα χορού. Βγάζουμε τρίμηνο περιοδικό. Το γραφείο έχει και μια υπάλληλο που την πληρώνουμε εμείς, ενώ την κοινωνική λειτουργό την πληρώνει μια εταιρεία, καθώς δεν μας φτάνουν τα δικά μας χρήματα. Θα θέλαμε να έχουμε και ψυχολόγο, αλλά δεν υπάρχουν λεφτά…»
Οπως και να ‘χει, η αναγνωρισιμότητα έχει αποδειχθεί πως μπορεί να αποτελέσει κρίσιμο όπλο στη συστράτευση για την ενημέρωση και την αντιμετώπιση ασθενειών, κάτι που γνωρίζουν πολύ καλά τόσο οι φορείς όσο και οι ίδιοι οι επώνυμοι, που συχνά κοινοποιούν το πρόβλημα υγείας τους, αναλαμβάνοντας ακόμη και να σηκώσουν στις πλάτες τους ολόκληρη καμπάνια ενημέρωσης.
Το παράδειγμα της Ζέτας Δούκα είναι από τα πιο χαρακτηριστικά, δεδομένου ότι η ηθοποιός, που βίωσε τον εφιάλτη της νευρικής ανορεξίας, ανέλαβε την πρωτοβουλία να δημιουργήσει με τη βοήθεια μιας εξειδικευμένης ομάδας επιστημόνων την Ανάσα, την πρώτη μη κερδοσκοπική εταιρεία στην Ελλάδα που δημιουργήθηκε με στόχο την ενημέρωση, την πρόληψη και την υποστήριξη των ατόμων που πάσχουν από διαταραχές πρόσληψης τροφής. Εξαιρετικά δραστήρια η ίδια, πρωτοστατεί στις εκδηλώσεις της Ανάσας, δεν λείπει ποτέ από τις δραστηριότητες και τις καμπάνιες ενημέρωσης, και αφιερώνει πολύ από τον ελεύθερο χρόνο της στις συναντήσεις των μελών.
Αγαπημένοι celebrities, όπως ο Αλκις Κούρκουλος, η Κατερίνα Λέχου, η Demy και ο Γιάννης Στάνκογλου πήραν επίσης μέρος στην καμπάνια «Wish or win» που διοργανώνει το μη κερδοσκοπικό σωματείο για Ανθρώπους με Καρκίνο και Χρόνια Νοσήματα, ενώ ακόμη μία εκστρατεία του είδους, που έκανε πάταγο, είναι οι «Παστίλιες για τον πόνο του άλλου» από τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα. Με κεντρικό πρωταγωνιστή τον Χαβιέ Μπαρδέμ, αλλά και τη συμμετοχή πολλών ακόμη Ελλήνων celebrities -μεταξύ αυτών ο Θοδωρής Αθερίδης, η Μυρτώ Αλικάκη, η Δήμητρα Παπαδοπούλου, ο Γιώργος Σαμαράς και ο Γιώργος Χωραφάς-, η καμπάνια συζητήθηκε πολύ και πέτυχε τον στόχο της.
Μήνυμα ζωής από την Ορθούλα
«Ηρθε ο καιρός να μιλήσω γι’ αυτό που πέρασα και ελπίζω να βοηθήσω. Είμαι αρκετά δυνατή, πάω πολύ καλά, η ζωή μου έχει αλλάξει, αλλά πλέον δεν ντρέπομαι να το πω! Αν μπορώ να βοηθήσω ένα άτομο, θεωρώ πως κάνω καλό!»
Η Ορθούλα Παπαδάκου, με σθένος και αποφασιστικότητα, μίλησε ανοιχτά τον περασμένο Σεπτέμβριο για την ασθένειά της, τη σκλήρυνση κατά πλάκας. «Με το που έμαθα τι έχω, λέω “θα το αντιμετωπίσω”. Ευτυχώς, το μάθαμε πολύ νωρίς» λέει και εξηγεί πώς αποφάσισε να μοιραστεί με τον κόσμο το πρόβλημα υγείας της:
«Είχα πάει στον Καναδά και συνειδητοποίησα ότι εκεί δεν έχουν ταμπού στο να μιλήσουν δημόσια για τις ασθένειές τους. Δεν υπάρχει ντροπή κι αυτό τούς βοηθάει να ζουν φυσιολογικά, να κυκλοφορούν, να μην κρύβονται. Ετσι, γυρνώντας στην Ελλάδα, αποφάσισα να μιλήσω κι εγώ δημόσια. Ν’ αγγίξω κυρίως τους νέους που μπορεί να περνάνε το ίδιο με εμένα. Να πάρουν θάρρος και να ζήσουν».
Για τον λόγο αυτό η Ορθούλα Παπαδάκου αποφάσισε να μιλήσει και στα μέλη του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, με τον οποίο βρίσκεται σε επαφή.
«Η μόδα βάζει στόχο τον καρκίνο του στήθους»
Ακριβώς στο ίδιο πνεύμα, στο κίνημα δηλαδή «διάσημοι κατά των ασθενειών», κινείται η παγκόσμια εκστρατεία «Η μόδα βάζει στόχο τον καρκίνο του στήθους» (Fashion Targets Breast Cancer).
Εμπνευστής της ήταν ο κορυφαίος σχεδιαστής μόδας Ralph Lauren, ο οποίος, επηρεασμένος από τον θάνατο της στενής του φίλης και αρχισυντάκτριας μόδας της «Washington Post» Nina Hyde, θέλησε να συμβάλει στη λύση του προβλήματος που μαστίζει εκατομμύρια γυναίκες, μιλώντας τους για την πρόληψη με θετικό και αισιόδοξο τρόπο. Μέχρι σήμερα μάλιστα έχει επιτύχει εντυπωσιακά αποτελέσματα, αφού με την ευαισθητοποίηση όλο και περισσότερων γυναικών για έγκαιρη διάγνωση συμβάλλει θεαματικά και στην αύξηση της επιτυχής αντιμετώπισης της ασθένειας στα αρχικά στάδια.
Το ελληνικό τμήμα ιδρύθηκε το 2008 και όλα αυτά τα χρόνια έχει επιστρατεύσει δεκάδες επωνύμους, μεταξύ των οποίων η Βίκυ Καγιά (από τις πρώτες), η Ελσα Παπαρίζου, η Ελευθερία Αρβανιτάκη, η Κάτια Ζυγούλη, η Βάσια Τριφύλλη (έχει βιώσει το πρόβλημα), η Δωροθέα Μερκούρη, η Μαρία Σολωμού, η Αννα Βίσση, η Εβελίνα Παπούλια, η Θέμις Μπαζάκα, η Κατερίνα Λέχου, η Καρυοφυλλιά Καραμπέτη, η Νίκη Ξάνθου, ο Γεράσιμος Σκιαδαρέσης, ο Αλέξης Γεωργούλης και δεκάδες ακόμη επώνυμοι (η λίστα περιλαμβάνει τουλάχιστον 150 ονόματα).
ΓΙΑΝΝΗΣ ΜΑΡΑΖΙΩΤΗΣ
