Τρίτη, 29 Ιουλίου, 2025

Συνθετικά μωρά με κούριερ

Δυστοπικά σενάρια για «συνθετικά μωρά» που θα κατασκευάζονται -κυριολεκτικά- κατά παραγγελία μέσα σε ένα εργαστήριο ανοίγει νέο επιστημονικό

«Grand Hotel»: Φωτογραφίες και βίντεο από τα γυρίσματα του νέου τρέιλερ

Το «Grand Hotel» συνεχίζει τη νέα σεζόν με νέα ανατρεπτικά επεισόδια.

Η Όλγα Κεφαλογιάννη στην Παναγία της Τήνου για το τάμα της

Εκεί όπου βαπτίστηκε άναψε λαμπάδα χθες η υπουργός Τουρισμού!

Αλεξάνδρα Παλαιολόγου: Το τρυφερό μήνυμα για τη μητέρα της

Η Αλεξάνδρα Παλαιολόγου πόσταρε φωτογραφία με τη μητέρα της και έγραψε δυο λόγια για να της ευχηθεί χρόνια πολλά.

O ΕΟΠΥΥ «βύθισε» στην απόγνωση τους γονείς του μικρού Παναγιώτη

❱❱ Ο ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αίτημα της οικογένειας για τη μετάβαση του μικρού Παναγιώτη στις ΗΠΑ για γονιδιακή θεραπείαΑπό την
Εύα Παπαδάτου 

Απελπισία και απόγνωση προκάλεσε στους γονείς του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ από την Εύβοια η ανάλγητη απόφαση του Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ να απορρίψει το αίτημά τους να μεταβεί ο μόλις 17 μηνών γιος τους στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε θεραπεία που, όπως υποστηρίζουν, θα του έσωζε τη ζωή.

Το άτυχο αγοράκι πάσχει από βαριά μυϊκή ατροφία, μια σπάνια ασθένεια που προσβάλλει το μυϊκό σύστημα και μειώνει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. 

Μόλις πριν από λίγες ημέρες ο πατέρας του παιδιού Γιώργος Γλωσσιώτης και η μητέρα του Ρία Μπακάλη είχαν συναντηθεί με τον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, ο οποίος τους είχε δώσει ελπίδες για το πολυπόθητο ταξίδι και είχε δεσμευτεί ότι την ερχόμενη εβδομάδα θα βρισκόταν μια λύση.

Ωστόσο, λογάριασαν χωρίς τον ΕΟΠΥΥ, που φαίνεται ότι κοστολογεί με έναν δικό του, εξωφρενικό τρόπο την ανθρώπινη ζωή – και μάλιστα ενός μικρού παιδιού.

«Το αίτημά μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθησή του απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ. Η απογοήτευσή μας και η στενοχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε, είναι τεράστια» ανέφερε σε ανάρτησή της στο facebook η κυρία Μπακάλη.

Με την καρδιά της πλημμυρισμένη από τη στενοχώρια, η τραγική μητέρα τόνισε την αδυναμία της να καταλάβει τους ανθρώπους που «δεν δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής». Πρόσθεσε δε ότι περιμένουν απάντηση από τον Βασίλη Κικίλια: «Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί».

Την ίδια στιγμή κύκλοι του υπουργείου Υγείας αναφέρουν στην «Espresso» ότι η απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου που απέρριψε το αίτημα της οικογένειας βασίστηκε αποκλειστικά σε επιστημονικά δεδομένα:

«Ο μικρός Παναγιώτης από τη μέρα που γεννήθηκε υποβάλλεται σε θεραπεία και σύμφωνα με τους επιστήμονες του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου δεν μπορεί να υποβληθεί παράλληλα και σε δεύτερη θεραπεία, όχι για λόγους οικονομικούς, αλλά με βάση τα επιστημονικά πρωτόκολλα που αφορούν τη συγκεκριμένη νόσο».

Όπως αναφέρουν οι ίδιες πηγές, ο ΕΟΠΥΥ ήδη καλύπτει τη θεραπεία κόστους 1.000.000 ευρώ, στην οποία ο μικρός υποβάλλεται από την ημέρα που γεννήθηκε! «Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο ουσιαστικά αποφάνθηκε ότι αν ο Παναγιωτάκης δεν έπαιρνε τη συγκεκριμένη θεραπεία εδώ και 17 μήνες θα μπορούσε να υποβληθεί στη νέα γονιδιακή θεραπεία στις ΗΠΑ» είπαν.

Να σημειωθεί ότι η νέα γονιδιακή θεραπεία εγκρίθηκε μόλις τον περασμένο Μάιο και μόνο στις ΗΠΑ, ενώ ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων δεν έχει δώσει ακόμη το «πράσινο φως» για να εφαρμοστεί και στα κράτη-μέλη της Ευρωπαϊκής Ενωσης!

{{-PCOUNT-}}13{{-PCOUNT-}}

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Η Αννίτα Πάνια ποζάρει στα 55 με μικροσκοπικό μπικίνι

Η Αννίτα Πάνια το Σαββατοκύριακό της έκανε τις βουτιές της φορώντας μαύρο μπικίνι.

Γνωστή παρουσιάστρια κάνει διακοπές στην Πάρο παρέα με τον πατέρα της

Η παρουσιάστρια μόλις έριξε αυλαία για καλοκαίρι η εκπομπή της έφτιαξε βαλίτσες και έφυγε για την Πάρο.

Αναστατώνει τα πλήθη ποζάροντας με μικροσκοπικό μπικίνι στα 52 της

Προκάλεσε πανικό στα social media με τη φωτογραφία που δημοσίευσε στο instagram η γνωστή κυρία της σόουμπιζ.

Γιάννης και Καλλιόπη Ευαγγελίδου: Δείτε να ποζάρουν πατέρας και κόρη

Η Καλλιόπη Ευαγγελίδου ζει μόνιμα εδώ και αρκετά χρόνια...

Ιωάννα Τούνη – Δημήτρης Αλεξάνδρου: Βγήκαν τα «μαχαίρια» για το πρώην ζευγάρι

Μια νέα ανάρτηση-καρφί έκανε ο Δημήτρης Αλεξάνδρου μετά τη συνέντευξη-χείμαρρος της Ιωάννας Τούνη, που εξιστορούσε στιγμές της προσωπικής

«Δεν μπήκα ποτέ σε καλούπια γι’ αυτό και η συνεργασία μου με τον Ηλία Ψινάκη τελείωσε άδοξα»

Ο γνωστός τραγουδιστής σε συνέντευξή του αναφέρθηκε στη συνεργασία του με τον Ηλία Ψινάκη.

Κώστας Φραγκολιάς: «Με τη Δώρα χωρίσαμε γιατί είχαμε…»

Ο Κώστας Φραγκολιάς σε συνέντευξή του αναφέρθηκε στον χωρισμό του από τη Δώρα Πατσιώτη αλλά και στην παρέα της εκπομπής «Happy Day».
spot_img
spot_img