Τρίτη 12|11|2019
ΑΡΧΙΚΗ ΡΕΠΟΡΤΑΖ Δεύτερο «όχι» από τον ΕΟΠΥΥ στο αγγελούδι για γονιδιακή θεραπεία

Δεύτερο «όχι» από τον ΕΟΠΥΥ στο αγγελούδι για γονιδιακή θεραπεία

Μέχρι το γραφείο του πρωθυπουργού έφτασαν οι κραυγές απόγνωσης των γονιών του 18 μηνών Παναγιώτη-Ραφαήλ από την Εύβοια, ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία και είναι επείγουσα ανάγκη να μεταφερθεί στις ΗΠΑ, για να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία.

Η μάχη που δίνει ο μικρούλης για να κρατηθεί στη ζωή κινητοποίησε χθες τους συνεργάτες του Κυριάκου Μητσοτάκη, ωστόσο η απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ που ήρθε λίγο αργότερα «γκρέμισε» δεύτερη φορά τις ελπίδες της οικογένειας!

Η έκταση που έχει πάρει το θέμα, σύμφωνα με το zougla.gr, φαίνεται ότι δεν άφησε ασυγκίνητους τους ανθρώπους του πρωθυπουργού. Έτσι, λίγο μετά την έναρξη της συζήτησης στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ για το αν θα πρέπει να καταβληθούν τα απαιτούμενα κονδύλια, κόστους 1.000.000 ευρώ, που θα καλύψουν τη θεραπεία, επικοινώνησαν με τον Γιώργο Γλωσσιώτη, πατέρα του αγοριού, ζητώντας του να τους παραδώσει όλα τα επίσημα έγγραφα που αφορούν την ασθένεια από την οποία πάσχει το αγοράκι, τις γνωματεύσεις, τη θεραπεία που λαμβάνει, καθώς και τα ντοκουμέντα που αφορούν το ενέσιμο φάρμακο που έχει εγκριθεί από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων (FDA).

Η κίνηση αυτή αναπτέρωσε τις ελπίδες του τραγικού πατέρα, καθώς πίστεψε προς στιγμήν πως εισακούστηκαν οι προσευχές τόσο του ίδιου όσο και της συζύγου του. Λίγο αργότερα όμως βυθίστηκε και πάλι στην απόγνωση, καθώς ο ΕΟΠΥΥ απέρριψε δεύτερη φορά μέσα σε λίγους μήνες το αίτημά τους για κάλυψη των εξόδων θεραπείας του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστόνης.

«Αυτή τη στιγμή καταδικάζουν ένα παιδί» δήλωσε ο συντετριμμένος πατέρας βγαίνοντας από τα γραφεία του ΕΟΠΥΥ.

Η υπόθεση του άτυχου νηπίου, που πάσχει από μια σπάνια ασθένεια, η οποία προσβάλλει το μυϊκό σύστημα και μειώνει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής, είχε συγκινήσει τον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια.

Ο ίδιος, μάλιστα, είχε δώσει ελπίδες στην οικογένεια για το πολυπόθητο ταξίδι. Ωστόσο το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ είχε απορρίψει το σχετικό αίτημα, όπως έκανε και χθες.

Όπως ανέφεραν τότε στην «Espresso» κύκλοι του υπουργείου Υγείας, η απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου βασιζόταν αποκλειστικά σε επιστημονικά δεδομένα, καθώς ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ υποβάλλεται από τη μέρα που γεννήθηκε σε θεραπεία και δεν μπορεί να υποβληθεί παράλληλα στη νέα γονιδιακή θεραπεία, με βάση τα επιστημονικά πρωτόκολλα που αφορούν τη συγκεκριμένη νόσο.

{{-PCOUNT-}}12{{-PCOUNT-}}

Ακολουθήστε μας στο Facebook!

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

CELEBRITY NEWS