Δεύτερο «όχι» από τον ΕΟΠΥΥ στο αγγελούδι για γονιδιακή θεραπεία

Μέχρι το γραφείο του πρωθυπουργού έφτασαν οι κραυγές απόγνωσης των γονιών του 18 μηνών Παναγιώτη-Ραφαήλ από την Εύβοια, ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία και είναι επείγουσα ανάγκη να μεταφερθεί στις ΗΠΑ, για να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία.

Η μάχη που δίνει ο μικρούλης για να κρατηθεί στη ζωή κινητοποίησε χθες τους συνεργάτες του Κυριάκου Μητσοτάκη, ωστόσο η απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ που ήρθε λίγο αργότερα «γκρέμισε» δεύτερη φορά τις ελπίδες της οικογένειας!

Η έκταση που έχει πάρει το θέμα, σύμφωνα με το zougla.gr, φαίνεται ότι δεν άφησε ασυγκίνητους τους ανθρώπους του πρωθυπουργού. Έτσι, λίγο μετά την έναρξη της συζήτησης στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ για το αν θα πρέπει να καταβληθούν τα απαιτούμενα κονδύλια, κόστους 1.000.000 ευρώ, που θα καλύψουν τη θεραπεία, επικοινώνησαν με τον Γιώργο Γλωσσιώτη, πατέρα του αγοριού, ζητώντας του να τους παραδώσει όλα τα επίσημα έγγραφα που αφορούν την ασθένεια από την οποία πάσχει το αγοράκι, τις γνωματεύσεις, τη θεραπεία που λαμβάνει, καθώς και τα ντοκουμέντα που αφορούν το ενέσιμο φάρμακο που έχει εγκριθεί από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων (FDA).

Η κίνηση αυτή αναπτέρωσε τις ελπίδες του τραγικού πατέρα, καθώς πίστεψε προς στιγμήν πως εισακούστηκαν οι προσευχές τόσο του ίδιου όσο και της συζύγου του. Λίγο αργότερα όμως βυθίστηκε και πάλι στην απόγνωση, καθώς ο ΕΟΠΥΥ απέρριψε δεύτερη φορά μέσα σε λίγους μήνες το αίτημά τους για κάλυψη των εξόδων θεραπείας του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστόνης.

«Αυτή τη στιγμή καταδικάζουν ένα παιδί» δήλωσε ο συντετριμμένος πατέρας βγαίνοντας από τα γραφεία του ΕΟΠΥΥ.

Η υπόθεση του άτυχου νηπίου, που πάσχει από μια σπάνια ασθένεια, η οποία προσβάλλει το μυϊκό σύστημα και μειώνει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής, είχε συγκινήσει τον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια.

Ο ίδιος, μάλιστα, είχε δώσει ελπίδες στην οικογένεια για το πολυπόθητο ταξίδι. Ωστόσο το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ είχε απορρίψει το σχετικό αίτημα, όπως έκανε και χθες.

Όπως ανέφεραν τότε στην «Espresso» κύκλοι του υπουργείου Υγείας, η απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου βασιζόταν αποκλειστικά σε επιστημονικά δεδομένα, καθώς ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ υποβάλλεται από τη μέρα που γεννήθηκε σε θεραπεία και δεν μπορεί να υποβληθεί παράλληλα στη νέα γονιδιακή θεραπεία, με βάση τα επιστημονικά πρωτόκολλα που αφορούν τη συγκεκριμένη νόσο.

{{-PCOUNT-}}12{{-PCOUNT-}}

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΗ

ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΙ ΤΩΡΑ

Νέα διακοπή στη δίκη για τον θάνατο της μικρής Μελίνας, λόγω «ξαφνικής αδιαθεσίας» της Πολάκη

Η «ξαφνική αδιαθεσία» της αναισθησιολόγου Νεκταρίας Πολάκη, η οποία κατηγορείται για...

Oριστικό τέλος για Τουλουπάκη! Tην Πέμπτη το Ανώτατο Δικαστικό Συμβούλιο θα επιλέξει αντικαταστάτη

Τα μέλη του Ανώτατου Δικαστικού Συμβουλίου θα ολοκληρώσουν την ερχόμενη Πέμπτη...

Κραυγή απόγνωσης από ιδιοκτήτες καταστημάτων! «Δεν έχει νόημα, καταστραφήκαμε»

Απελπισία έχει κυριεύσει τους ιδιοκτήτες καταστημάτων με εποχικά είδη, που πέρυσι...

Επιστήμονες που είχαν συνεργαστεί στο θρίλερ «Contagion» είπαν ότι θα… σκάσει πανδημία

Προετοιμασμένος για πανδημία από τα γυρίσματα του θρίλερ του 2011 «Contagion»...

Στα πράσα σπείρα που «έγδυνε» γεροντάκια

Δέκα Ρομά κακοποιοί, ένας Αλβανός και ένας συνταξιούχος αστυνομικός, μέλη εγκληματικής...

«Μαύρο» το εννιάρι του Νότη! Θρίλερ με την άδεια οπλοφορίας του τραγουδιστή

Θολό παραμένει το τοπίο σχετικά με το όπλο που εντοπίστηκε στην...

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Χειλάκης και Μαξίμου φόρεσαν τις μάσκες τους και πήγαν για άσκηση στο Γκάζι

Φόρεσαν τις φόρμες και τα αθλητικά τους παπούτσια, έστειλαν κωδικό 6 στο 13033 και... τσουπ, να τοι στο Γκάζι με τις μάσκες τους, έτοιμοι...

Μαρία Σολωμού: «Ο γιος μου από τα 13 του μένει με τον μπαμπά του» (video)

Η Μαρία Σολωμού βρέθηκε καλεσμένη στην εκπομπή «The 2night show» και μίλησε για τα επαγγελματικά της βήματα και την προσωπική της ζωή. Η αγαπημένη...

Εspresso Girl: Σοφία Στεφανίδου

Έχει αγωνιστεί στην ομάδα βόλεϊ του ΠΑΟΚ, είναι πτυχιούχος νηπιαγωγός και ασχολείται με το μόντελινγκ και την τηλεόρασηΓέννημα θρέμμα Θεσσαλονικιά, από μικρή ασχολήθηκε με...

Ζώδια: Προβλέψεις Πέμπτης 3 Δεκεμβρίου

ΚΡΙΟΣ: Ό,τι έχει γερά θεμέλια δεν πρόκειται να επηρεαστεί από τις ανακατατάξεις που θα γίνουν. Μπορείτε να προσπαθήσετε περισσότερο για τους στόχους σας και...

Ο Τσιγκρίνσκι βγήκε «νοκ άουτ» από το ματς της ΑΕΚ με την Μπράγκα

Νοκ άουτ για το παιχνίδι με την Μπράγκα έχει τεθεί ο Ντμίτρο Τσιγκρίνσκι. Ο παίκτης του «Δικεφάλου» έχει υποστεί κάκωση στον ακρωμιοκλειδικό σύνδεσμο του...