Υπάρχει ελπίδα για τον Παναγιωτάκη!

❱❱ Πράσινο φως για τη μεταφορά του μικρού Παναγιώτη στη Βοστόνη, ώστε να υποβληθεί στη νέα γονιδιακή θεραπεία

Άνοιξε ο δρόμος για το ταξίδι σωτηρίας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, μετά την απόφαση του υπουργείου Υγείας και της παρασκευάστριας εταιρίας να επισπεύσουν τις διαδικασίες για την ταχύτατη μεταφορά του παιδιού στο νοσοκομείο της Βοστόνης, για να υποβληθεί στη νέα γονιδιακή θεραπεία.

Ο «λευκός καπνός» που βγήκε αργά χθες το απόγευμα από την έκτακτη συνάντηση του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια με τους εκπροσώπους της εταιρίας Avexis, που ήρθαν ειδικά για αυτή τη συνάντηση από την Ελβετία, αναπτέρωσε τις ελπίδες των γονιών του 18μηνου Παναγιώτη Ραφαήλ, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, μια σπάνια ασθένεια.

Να σημειωθεί ότι με χθεσινή ανακοίνωσή της η φαρμακοβιομηχανία Novartis, στην οποία ανήκει η εταιρία Avexis, αναφέρει ότι ως εταιρία δεσμεύεται ότι θα επισπεύσει κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του, χωρίς ωστόσο να αναφέρει το ποσοστό εκπτώσεως στην τιμή του φαρμάκου που έκανε για τον Παναγιώτη, που άλλωστε ήταν και το θέμα της συνάντησης.

Επίσης, αξίζει να τονιστεί ότι μετά και την πρωτοβουλία που ανέλαβαν ιδιώτες δωρητές, χθες το απόγευμα συμπληρώθηκαν πάνω από 3.000.000 ευρώ, ποσό που καλύπτει τα έξοδα της θεραπείας και της νοσηλείας του ασθενούς.

Μετά τη λήξη της συνάντησης ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, μεταξύ άλλων, δήλωσε: «Είχαμε υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν. Η ελληνική κοινωνία, πρώτα από όλους, βοήθησε και έβαλε πλάτη. Μετά παρεμβήκαμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στα πάσης φύσεως διαδικαστικά στο εσωτερικό, στο εξωτερικό, με την εταιρία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διαβουλεύσεις που πρέπει να γίνουν και τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA Ελλάς, το σωματείο φροντίδας ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις».

Ο πατέρας του

Από την πλευρά του ο πατέρας του Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, Γιώργος, αφού ευχαρίστησε την κυβέρνηση και τον κόσμο που τον υποστήριξε, δήλωσε: «Κατανοώ την απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας. Ευχαριστώ, βέβαια, και την MDA Ελλάς, που έχει σταθεί αρωγός δίπλα μας όλο αυτό το διάστημα».

{{-PCOUNT-}}12{{-PCOUNT-}}

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΗ

ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΙ ΤΩΡΑ

Νέα διακοπή στη δίκη για τον θάνατο της μικρής Μελίνας, λόγω «ξαφνικής αδιαθεσίας» της Πολάκη

Η «ξαφνική αδιαθεσία» της αναισθησιολόγου Νεκταρίας Πολάκη, η οποία κατηγορείται για...

Oριστικό τέλος για Τουλουπάκη! Tην Πέμπτη το Ανώτατο Δικαστικό Συμβούλιο θα επιλέξει αντικαταστάτη

Τα μέλη του Ανώτατου Δικαστικού Συμβουλίου θα ολοκληρώσουν την ερχόμενη Πέμπτη...

Κραυγή απόγνωσης από ιδιοκτήτες καταστημάτων! «Δεν έχει νόημα, καταστραφήκαμε»

Απελπισία έχει κυριεύσει τους ιδιοκτήτες καταστημάτων με εποχικά είδη, που πέρυσι...

Επιστήμονες που είχαν συνεργαστεί στο θρίλερ «Contagion» είπαν ότι θα… σκάσει πανδημία

Προετοιμασμένος για πανδημία από τα γυρίσματα του θρίλερ του 2011 «Contagion»...

Στα πράσα σπείρα που «έγδυνε» γεροντάκια

Δέκα Ρομά κακοποιοί, ένας Αλβανός και ένας συνταξιούχος αστυνομικός, μέλη εγκληματικής...

«Μαύρο» το εννιάρι του Νότη! Θρίλερ με την άδεια οπλοφορίας του τραγουδιστή

Θολό παραμένει το τοπίο σχετικά με το όπλο που εντοπίστηκε στην...

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Εspresso Girl: Σοφία Στεφανίδου

Έχει αγωνιστεί στην ομάδα βόλεϊ του ΠΑΟΚ, είναι πτυχιούχος νηπιαγωγός και ασχολείται με το μόντελινγκ και την τηλεόρασηΓέννημα θρέμμα Θεσσαλονικιά, από μικρή ασχολήθηκε με...

Ζώδια: Προβλέψεις Πέμπτης 3 Δεκεμβρίου

ΚΡΙΟΣ: Ό,τι έχει γερά θεμέλια δεν πρόκειται να επηρεαστεί από τις ανακατατάξεις που θα γίνουν. Μπορείτε να προσπαθήσετε περισσότερο για τους στόχους σας και...

Ο Τσιγκρίνσκι βγήκε «νοκ άουτ» από το ματς της ΑΕΚ με την Μπράγκα

Νοκ άουτ για το παιχνίδι με την Μπράγκα έχει τεθεί ο Ντμίτρο Τσιγκρίνσκι. Ο παίκτης του «Δικεφάλου» έχει υποστεί κάκωση στον ακρωμιοκλειδικό σύνδεσμο του...

Ο λόγος που η Βάσω Λασκαράκη ζητάει την άμεση βοήθεια των διαδικτυακών της φίλων

Η Βάσω Λασκαράκη το μεσημέρι της Τετάρτης απευθύνθηκε στους ακόλουθους της, ανεβάζοντας instastory μέσω του προσωπικού της λογαριασμού στο Instagram.Όπως ανέφερε, η ίδια αντιλήφθηκε...

Συγκλονίζει η Μορφούλα Ντώνα για την απώλεια του δεύτερου μωρού της (video)

Ο τηλεοπτικός φακός της εκπομπής «Pop Up» βρέθηκε στο σπίτι της Μορφούλας Ντώνα.Η Ολυμπιονίκης της ρυθμικής γυμναστικής, έγινα ευρύτερα γνωστή μέσα από τη συμμετοχή...