Κάθε μέρα ανοίγει και μια χαραμάδα ελπίδας για τον 21 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ, ο οποίος υποβλήθηκε σε γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, από την οποία πάσχει από την πρώτη στιγμή της γέννησής του!
Ο πατέρας του ξανθού αγγέλου, ο οποίος προκάλεσε μια πρωτοφανή πανστρατιά αγάπης για τη συγκέντρωση του ποσού που χρειαζόταν προκειμένου να έχει μια ευκαιρία στη ζωή, μίλησε από τη μακρινή Αμερική για τα μικρά «θαύματα» που βιώνει καθημερινά, βλέποντας τον γιο του να αντιδρά θετικά στη θεραπεία στην οποία υποβλήθηκε στο νοσοκομείο παίδων της Βοστόνης (Boston Children’s Hospital).
«Παρόλο που κατά τους γιατρούς είναι πολύ νωρίς, από την ημέρα που έγινε στον μικρό η έγχυση της γονιδιακής θεραπείας έχουμε δει αποτελέσματα. Στέκεται στα πόδια μόνος του, χωρίς υποστήριξη, κάτι που ήταν αδύνατο πριν έρθουμε στην Αμερική. Επίσης, μπορεί να καθίσει για πολλή ώρα με σωστή θέση του σώματός του, ενώ καθόταν μόνο για 10-15 λεπτά και με έντονο καμπούριασμα. Μετά από αυτόν τον χρόνο τού ήταν αδύνατο» δήλωσε συγκινημένος ο Γιώργος Γλωσσιώτης.
«Πιάνει παιχνιδάκια, παίζει, σηκώνει βιβλία με τα χέρια του, είναι πολύ χαρούμενος. Αυτό είναι συναρπαστικό. Υπάρχει μεγάλη αλλαγή στην ψυχολογία του παιδιού, καθώς μπορεί και αποκτά αυτονομία» πρόσθεσε ο πατέρας του… μικρού ήρωα.
Η εκτίμηση της οικογένειας του Παναγιώτη Ραφαήλ είναι ότι ο μικρός μαχητής της ζωής θα καταφέρει να επιστρέψει στην Ελλάδα σε έναν με ενάμιση μήνα, όταν αναμένεται να έχει ολοκληρωθεί και η χορήγηση κορτιζόνης. «Ευτυχώς το παιδί δεν είχε παρενέργειες. Κάναμε εξετάσεις αίματος κάθε εβδομάδα, μετά πολύ γρήγορα ξεκίνησε ανά δύο εβδομάδες, καθώς έβγαιναν καλές. Επίσης, κάποιες άλλες εξετάσεις τις κάνουμε πλέον ανά μήνα. Μόλις σταματήσει την κορτιζόνη, της οποίας η δόση έχει επίσης μειωθεί πολύ, επιστρέφουμε» ανέφερε ο κ. Γλωσσιώτης.
Θεραπεία
Επιστρέφοντας στην Ελλάδα, ο γιος του θα συνεχίσει να λαμβάνει την εγκεκριμένη στην Ευρώπη θεραπεία που λάμβανε και προτού πάει στις ΗΠΑ, καθώς και την ειδική φυσικοθεραπευτική αγωγή που είχε αρχίσει στην Ελλάδα. «Ο φυσικοθεραπευτής στον οποίο πηγαίναμε τον Παναγιώτη τον είχε από τριών μηνών στα χέρια του. Τον πονάει. Ασχολείται μαζί του. Αυτό που έχουμε στην Ελλάδα είναι σπάνιο και ανεκτίμητο» συμπλήρωσε ο πατέρας του.
Οι γονείς του παιδιού είχαν αναρτήσει πριν από μερικές ημέρες στη σελίδα του facebook «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ» ένα βίντεο, στο οποίο εικονιζόταν το 21 μηνών αγγελούδι να στέκεται πρώτη φορά στα πόδια του, στηριζόμενο σε ένα τραπεζάκι. Θέλοντας, μάλιστα, να ευχαριστήσουν τον απλό κόσμο που αγωνιά για τον γιο τους, είχαν συνοδεύσει την ανάρτησή τους με λόγια που προκάλεσαν ρίγη συγκίνησης.